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文化

#Topic:致命遗传病没有告知家属,医生应该被告上法庭吗?

张晨曦2018-11-26 14:10:44

当患者的子女也是潜在的致命性基因携带者时,医生该不该打破保密协定?

据《卫报》报道,一项针对 3 名医生的诉讼正在进行,这起案件可能引发对患者保密协议的讨论和重大修改。

选择起诉的英国女性认为,医生没有在她怀孕时告诉自己,她的父亲患有致命的遗传性疾病——亨廷顿病。这名女性目前已经确诊,而她的 8 岁女儿也有 50% 的概率患有此病。

亨廷顿病是因名为 Huntingtin 一对基因中的任一个染色体发生显性突变而导致,这意味着拥有这个基因的人的孩子有 50% 的机会遗传到此病。随着病情发展,身体运动的不协调变得更加明显,能力逐渐恶化直到运动变得困难,无法说话。

亨廷顿症的早期症状可以从任何年龄发生,但通常在出现在 30 - 50 岁之间,这个时候很多人已经结婚生子,当意识到的时候,可能已经将这种基因遗传给了孩子。

2009 年,伦敦南部圣乔治医院的医生发现这名女性的父亲患有亨廷顿病,并要求他告诉女儿病情和发病风险等事,但后者拒绝这样做。因为他认为这会让已经怀孕的女儿选择堕胎,最后医生接受了他的决定。

这名女性表示,如果当时知道父亲的病情,她可能会选择终止妊娠。她的律师们主张,医生们当时有责任与她分享自己父亲的诊断结果,哪怕是违背他的意愿。这是英国法律中第一个有关亲属主张遗传责任问题的案例。

随着更多疾病的基因携带情况被发现,医生的压力越来越大。律师认为,患者的定义面临变化,将来的患者不仅是提供遗传样本的人,也可能定义为受到遗传基因影响的人。

负责代理这起诉讼的律师事务所发言人表示:“这个结果可能非常重要。临床医生是否有法律义务去考虑哪些亲属会受到遗传基因的影响?又或者是当前专业指导提供的保护是否足够?”

2015 年,当案件进入高级法院时,人们担心如果继续进行会破坏医患关系,医生也面临评估是否需要告诉亲属而承担过重的责任,因此法院在举行全面听证会之前就驳回了申请

在 2017 年 5 月,上诉法院推翻了这一决定,法官认可“医生在考虑是否告知第三方有关某人的诊断时可能面临额外压力”,但表示临床医生并不应该因此受到保护。这一次的判定主要参考英国医学委员会在 2009 年的关于医患保密的指导。它指出哪怕患者拒绝同意,医生也应披露信息,因为患者的情况可能使其他人面临严重风险,这件事的重要性超过患者维护个人隐私的利益。

医疗实践中的一些变化不可避免。遗传学家 Anneke Lucassen 和生物伦理学家 Roy Gilbar 在 Journal of Medical Genetics 医学杂志上强调了这一点:“随着遗传学进入主流医学实践,在合适的时机提醒亲属有关遗传的风险在实际操作中是一个问题。”

剑桥大学基因和伦理学研究负责人 Anna Middleton说:“这可能真的改变了医学方式。不论法律中是否规定这项义务,医生必须与亲属分享基因检测结果。”

但她也存在一些顾虑:“法律实际上给了医生更多保护,但是临床医生应该在追踪亲属方面做出多少努力?很多亲属可能并不乐意被追踪,并且给出一些不好的信息,比如他们拥有一种易患乳腺癌的基因。而且一旦你提供了这些信息,它们就无法被收回。”

这起案件将在 2019 年 11 月进行审理。

题图来自 Pixabay

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