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文化

艾滋病如何在美国被发现,又怎样展现人性的复杂?

曾梦龙2019-12-26 15:04:39

希尔茨成功地将全面调查报道和商业利益考量、政治手腕和个人悲剧编织成一本具有里程碑意义的书……它的重要性不容小觑。——《出版人周刊》

《世纪的哭泣:艾滋病的故事》

内容简介

艾滋病,为什么会在美国流行?为什么在这场灾难中,时间就是生命?

通过本书,你将知道人类免疫缺陷病毒(HIV)和获得性免疫综合征(AIDS)是如何在美国发现并扩散的,从中你将看到影响艾滋病的大量事件及各种人物,尤其是政府部门、医疗及研究机构、同性恋组织、媒体中的个体。它在以大量事实刻画人类的懦弱、绝望、自私、贪婪的同时,也以细节呈现了人类在死亡危机时的勇气、进取、无私、悲悯。

本书 1987 年获得石墙图书奖,作为 20 世纪美国同性恋历史上具预见性的编年史,被译成 7 种语言。它也获美国国家图书奖提名,入选纽约公共图书馆“世纪之书”,被《时代周刊》列为“百大非虚构经典”。此外,它在 1993 年被 HBO 拍成电影,次年获艾美奖。

作者简介

兰迪·希尔茨(Randy Shilts,1951—1994), 1980 年代初第一批意识到艾滋病问题的美国记者之一。 1975 年,他以优异的成绩毕业于新闻专业,但作为出柜的同性恋者,在当时报社和电视台的恐同环境下难以找到全职工作。

做了几年自由记者之后, 1981 年,他进入 《旧金山纪事报》,成为国内新闻记者,也是全职报道艾滋病的首位记者。他一直致力于艾滋病报道,包括医学、社会、政治影响方面,他的作品因极具叙事性、将个人故事与政治和社会报道交织在一起而备受赞誉,因此,他被誉为“同性恋生活的杰出的编年史作家和同性恋问题的发言人”。

1988 年,希尔茨荣获美国新闻工作者和作家协会颁发的杰出作者奖;1999 年,纽约大学新闻系将席尔茨的 1981 年至 1985 年的艾滋病报道评为“美国 20 世纪新闻作品 100 强”的第 44 位。

在写作本书期间,他接受了艾滋病检测,并要求医生在他写完之前不要告诉他结果,以免影响他的客观判断。在把稿件交给出版商的当天,他被告知艾滋病病毒阳性,在服用抗艾滋病药物 AZT 几年后, 1994 年死于艾滋病并发症。

书籍摘录

序言

1985 年 10 月 2 日,洛克·哈德森去世的那个早晨,一个词在西方世界家喻户晓。

艾滋病。

很多人听说过“获得性免疫缺陷综合征”,但这听上去似乎又事不关己,不幸罹患此症的大多是某些阶层的弃儿和贱民。可是突然之间,就在 1985 年的夏天,当一个电影明星被诊断为艾滋患者,报纸上无休止地讨论此事时,艾滋病疫情忽然变得触手可及,而这种威胁无处不在。

突然之间出现了要上学的艾滋儿童,要工作的艾滋劳工,出现了需要经费支持的研究人员,这个国家的公共卫生系统面临着无法忽视的威胁。最重要的是,人们开始隐约意识到这个陌生的新词将会包含在未来之中。艾滋病将会成为美国文化的一部分,并无可避免地改变我们的生活历程。

艾滋病的影响要再过几年才会充分反映出来,但是 1985 年 10 月这一天,人们首次意识到了这个问题。洛克·哈德森首次将美国人的注意力集中到这个致命的新威胁上,他的诊断结果成为一道分水岭,将美国历史分为艾滋前时代与艾滋后时代。

然而这一认知的时间点反映了艾滋病疫情发展过程中蕴藏的一个无法改变的悲剧: 当美国人注意到这种疾病时,已经来不及采取行动了。病毒已在全国肆虐,遍及北美大陆的每个角落。横扫美国的死亡之潮后续也许会放慢速度,但已无法阻止。

当然,艾滋病最初出现在生物学领域时,尚属萌芽阶段,几十年来问题一直在恶化。 1980 年代后期,死亡人数并没有出现惊人的新增长,不过是多年前就已经预测到的事实。这种苦难一度是可以在很大程度上避免的,然而到了 1985 年,时机已然丧失。事实上,当洛克·哈德森的死讯公之于世时,有 1.2 万美国人已经或即将死于艾滋病,还有数十万人感染了病毒。然而很少有人注意到这点,好像也根本没人在乎。

一个令人痛苦的事实是,艾滋病并不是平白无故在美国蔓延的,而是由于一干政府部门没有尽职尽责地保护公共健康,任由病毒肆虐所致。体制缺陷带来了不必要的苦难,令西方世界此后几十年饱受困扰。

如果一种致命的新疫情蔓延,国家在那一刻没有任何理由推卸责任。因为当时,美国号称拥有世界上最成熟的医疗技术和最广泛的公共卫生体系,其目标正是将这一类疫病从民众生活中清除。艾滋病毒出现的时候,这个世界上最富裕的国家设有的经费充足的科研机构——它们有的隶属于政府医疗部门,有的设在科研院所内——其职责就是研究新疾病并迅速予以控制。而监督政府研究人员和公共卫生部门是否尽职的,正是世界上最不受约束也最富攻击性的媒体,大众的“看门狗”。此外,受疫情影响最严重的同性恋团体此时也建立了基层政治组织,尤其是在疾病最先发生、情势最为凶险的城市。这些团体的领袖纷纷就位,时刻关注同性恋团体的健康和生存的福祉。

然而,自从 1980 年一位独居的同性恋男子首次罹患这种前所未闻的奇怪病症以来,迄今已过去将近五年。在危险刚刚降临时,所有机构——医疗、公共卫生、联邦及私人科研机构、大众传媒以及同性恋团体的领袖——都没有采取应有的措施。艾滋病在美国流行的第一个五年,是一个全民皆输的局面,其背后是无谓的死亡。

他们死了,是因为里根政府无视来自政府机构的科学家的呼吁,没有为艾滋病研究划拨足够的经费,直到艾滋病蔓延全国才采取措施。

他们死了,是因为科学家认为研究因同性恋造成的疾病并无建树可言,所以没有在疫情初期予以适当的关注。即使是在这种忽视逐渐消失后,他们的死,也与一些科学家——尤其是那些在美国政府部门工作的科学家脱不了干系,这些人更在乎跨国研究工作中的竞争而非合作,其关注点和精力根本没用在疾病本身。

他们死了,是因为公共卫生当局和领导它们的政治领袖,将政治上的权宜之计凌驾于公共卫生之上,拒绝采取必要但艰难的措施来控制疫情蔓延。

他们死了,是因为同性恋团体的领袖拿艾滋病当政治筹码,将政治教条置于救助人命之上。

他们死了,没人当回事,也因为大众传媒不愿报道同性恋的事,对涉及同性性行为的报道尤其谨小慎微。报纸与电视尽力避免讨论艾滋病,直到死亡人数高到无法忽视,且患者也不再只是社会边缘人物。媒体不履行公共监护人的职责,那么其他人只能以自己认为合适的方式处理(或者不处理)艾滋病。

在疫情初期,联邦政府将艾滋病视为预算问题,地方公共卫生部门的官员则视其为政治问题;同性恋团体的领袖认为艾滋病是公共关系问题,而新闻媒体认为它是一个其他任何人都不感兴趣的同性恋问题。其结果是,几乎没有人真正去挑战艾滋病这个深重的医疗危机。

对这种制度上的冷漠发起反抗的是一小群各有其使命的英雄。在美国和欧洲的一些研究中心,孤立无援的科学家团队冒着失去声誉乃至工作的危险,成为早期艾滋病研究的拓荒者。一些医生和护士对感染者的看护远远超越了职责的要求。一部分公共卫生官员拼尽全力争取疫情得到妥善处理。少数同性恋团体的领袖力排众议,极力主张同性恋团体对这种疾病做出明智的应对,并游说议员为研究提供了第一笔关键的资金。还有许多艾滋病感染者与排斥、恐惧、孤立以及自身的致命预后抗争,以帮助公众了解病情,关心病情。

正因为这些人的努力,这个关于政治、民众以及艾滋病蔓延的故事,最终成为关于勇气与懦弱、悲悯与偏狭、奇思妙想与唯利是图、救赎与绝望的传奇。

这是一个值得讲述的故事,唯有如此,它才不会在任何地方、任何人身上重演。

第五部分(节选)

1 月 4 日,亚特兰大,疾控中心

唐纳德·弗朗西斯一拳打在桌子上。疾控中心其他官员尴尬地交换了一下眼神。血库的管理者们显然非常生气。

“要死多少人才够?”弗朗西斯又一拳砸向桌子,嗓门大了起来,“要死多少人你们才觉得够?给我们一个起步的数字,起码死多少你们才会相信这些事是真的?到那时,我们再来开会,再开始做点什么。”

在弗朗西斯看来,聚集在此的这些血液行业管理者正打算做的事情,在外人看来最多不过称为过失杀人——当然,大家都知道弗朗西斯私底下谈论这事的时候从不提“过失”两字。弗朗西斯认为,血库拒绝相信输血引起的艾滋病确实存在,那他们就是在杀人。就这么简单。

私底下,疾控中心的官员大都同意他的看法,尽管他们也嘀咕说,唐纳德·弗朗西斯如此宣之于口很没有礼貌。

由美国公共卫生局特别咨询委员会策划的这次会议,旨在召集所有与迅速发展的疫情息息相关的组织,包括美国红十字会、美国血库协会、全国血友病基金会、全国同性恋工作组以及代表经营性血液制品生产者的制药商协会,此外,还有一些代表来自国家卫生研究院以及唯一拥有血库管理权的食药局。国会助理蒂姆·韦斯特摩兰德以及大部分主流医学杂志的记者也出席了会议;《费城问讯报》则是唯一全面报道了此次会议的主流媒体。

疾控中心希望此次会议能促成一些行动,遏止这场新疫病对全国的血液供应造成的威胁。然而,每个组织显然在会前就定好了各自的议程,并且大都把阻止艾滋病的潜在传播放在次要位置。疾控中心声称,艾滋病可以通过血液传播,血库管理者对此公开表示质疑。食药局的部分官员甚至依然不相信有艾滋病这回事。同性恋团体谴责任何要求筛查献血者的吁求,认为此举是把同性恋当作“替罪羊”。由帕特·诺曼担任主席的旧金山同性恋服务协调委员会发表了一份政策性文件,声称筛查献血者“令人回想起把黑人血统和白人血统区别对待的种族通婚法”,而且“与二战期间把日裔美国人驱逐到美国西部,以防发生间谍活动的思路如出一辙”。

蒂姆·韦斯特摩兰德看着所有与会者聚集在疾控中心的 A 礼堂,围坐在几张排成大正方形的桌子边互相对峙,觉得这次科学家聚会的气氛不太友好,和常见的学术界过招不一样。各方感兴趣的是维护自身利益,保护自家地盘。日后忆起此次会议,很多与会者直接称其为“那场可怕的会议”。

詹姆斯·科伦给血制品行业提供了两种选择: 要么采取一些指导方针,将高危人群排除在献血者之外;要么开始检测血液,排除可能的艾滋病毒携带者。在总结发言时,科伦警告血库管理者,艾滋病的潜伏期至少有一年。无论血制品行业在当天做出了哪种选择,都不会对下一年产生影响,在此期间,只会有越来越多的血源性艾滋病病例蛰伏和出现。

接下来是由疾控中心的顶级病毒学家之一、免疫学家托马斯·斯皮拉说明,为什么需要检测所有血液制品,艾滋病工作组迫切希望血库管理者能做到这一点。尽管还没有直接测试艾滋病病毒的方法,但过去几周,斯皮拉一直在检测艾滋病患者的血液,寻找其他指标。由于几乎所有的艾滋病危险人群,比如男同性恋、静脉注射吸毒者和血友病患者,都曾在生命中的某个时刻得过乙肝,艾滋病患者的血液特征并不难发现。虽然肝炎病毒通常会在身体康复后消失,但血液中仍会留有病毒的核心抗体。因此,斯皮拉发现,同性恋艾滋病患者中88%的人血液中携带肝炎的核心抗体,静脉注射吸毒的艾滋病患者全部带有抗体,淋巴疾病患者80%携带抗体。斯皮拉提出,这项测试或许无法筛查出所有的艾滋病病毒携带者,但可以大幅降低通过输血传播艾滋病的可能。

疾控中心官员希望通过检测这些替代指标得出的数据引起讨论,即血库和经营性血液制品生产商如何应对艾滋病。没想到,讨论演变成了输血是否真会引发艾滋病的激辩。

“不要夸大事实,”纽约血液中心总裁亚伦·凯尔纳医生说,“目前至多只有 3 例献血引起的艾滋病病例,其中 2 例的证据非常靠不住。而且血友病患者中也只有一小撮人患有艾滋病。”

此外,凯尔纳还说,如果实施这项检测计划,他的血液中心将耗资 500 万美元。假阳性筛查结果将导致那些未感染艾滋病的血液被无端浪费。“我们必须小心慎重,不要反应过度,”他说,“目前的证据是没有说服力的。”

约瑟夫·博夫不仅是耶鲁大学医院血库的主任,也是美国食药局血液安全咨询委员会主席,他也持反对意见。他说:“我们正在认真考虑这些大规模的措施,因为一名婴儿从一个后来患上艾滋病的人那里接受输血后患上了艾滋病,而后可能还有一些其他病例。”

疾控中心助理主任杰弗瑞·科普兰闻言一惊。他反驳道:“把头埋在沙子里假装看不见,然后说‘让我们等到有更多的病人吧’,这种公共卫生措施可不太妥当。”

同名改编电影《世纪的哭泣》海报,来自:豆瓣

疾控中心的布鲁斯·伊瓦特医生试图再次强调血友病患者的数据。 1982 年以前,这些人中间没有得艾滋病的。但在过去一年间,仅俄亥俄州一地, 100 名血友病患者中就有 6 人死于艾滋病,还有 3 人出现了与该综合征相关的严重的血液问题。伊瓦特说,近 10% 的人已经因为与艾滋病有关而病倒。血库还需要什么样的证明呢?

来自旧金山公共卫生部门的塞尔玛·德里兹医生对血库管理者表示同情。她知道,任何替代指标检测都需要投入大量经费;也知道,相对温和的建议,即在高危人群中筛查艾滋病患者,将给城市血库造成巨大打击,对血库而言,热心公益事业的同性恋是不可或缺的血源。尽管如此,德里兹还是要顾及她所在城市的民众健康问题,并面对市监事会的质询。和许多卫生官员一样,她的数据也无法让血库管理者信服。她说:“在过去的几年间, 140 名(艾滋病患者)中有 10 名或 11 名患者献了全血。我们不知道还有多少人向商业机构卖过血或血浆。”

德里兹认为,至少所有高危人群都应该被禁止献血。考虑到艾滋病病毒携带者在献出致病血液的时候有可能是完全健康的,就像那个旧金山婴儿的案例,德里兹觉得所有的同性恋都应该停止献血。

当血库管理者们回过头来讨论疾控中心记录在案的那些输血感染病例的病史时,唐纳德·弗朗西斯开始大声疾呼“要死多少人才能采取行动”。有证据表明,潜伏期可能比人们以为的更长,这让弗朗西斯进一步确信,疾控中心的工作不仅是监控艾滋病传播、统计患者数据,还要控制疾病。他请求道:“我们不能总是被动地作出反应,不能总这样被牵着鼻子走。”

所有人都看得出来,这次会议进行得不顺,非常不顺。血库管理者担心钱的问题,还有招揽新献血者的成本;也对报道会议的所有记者心存疑虑。疾控中心是不是想迫使他们采取行动?食药局代表也对疾控中心保持警惕,他们对亚特兰大的流行病学专家公然插手食药局所辖事务感到有些恼火。血液政策是食药局的职权范围并且将一直是。

同性恋组织的代表站在疾控中心这边,支持他们提出的替代指标检测,但坚决反对采取任何行动来筛查献血者,称筛查将会引发严重的人权问题。

“所谓‘过着纵情声色的快节奏生活’的同性恋正在造成一些问题,但他们只是少数男同性恋,”全国同性恋工作小组代表布鲁斯·沃勒尔医生说,“只有一小部分人与我们在此讨论的问题有关,在这个时候筛查同性恋会令整个群体的民权运动蒙上污名……此外,许多同性恋对此也不认同,更不会对调查问卷做出回应。”

血友病组织的代表对同性恋代表的观点感到震惊。那血友病患者的生存权怎么办?他们问。

午餐之后,血库管理者开始更加坚决地反对血液检测,他们的理由几乎完全出于经费考虑。尽管血液制品行业主要由“红十字会”这样的非营利组织运营,但这个行业获利颇丰,年收入高达 10 亿美元。他们每年提供的输血服务达 350 万次,现在这项业务受到了威胁。由于血液成本太高,自体血回输已经有了一定的市场。血库管理者知道,只能靠价格上的竞争力。纽约血液中心的凯尔纳提出,每年全国用于肝炎抗体测试的费用将为1亿美元,实在太贵了。他转而提议,也许可以在纽约、洛杉矶和旧金山进行试点。

然而,趋利的血液制品生产商不愿意加入非营利性血液中心抱团形成的同业联盟。由于担心直接的市场竞争,阿尔法医疗公司的发言人宣布,作为第八因子凝血剂的制造商,他们将立即开始筛选献血者,排除所有高危人群,包括所有同性恋——不管他们是否“过着纵情声色的快节奏生活”。这一立场激怒了同性恋代表。

本次会议的目的是与会者达成共识,然后将意见告知美国公共卫生局的领导、卫生与公众服务部助理卫生部长爱德华·布兰特医生。会议快结束时,会议主持人、疾控中心的杰弗瑞·科普兰开始提议大家达成共识。布鲁斯·沃勒尔建议通过一项反对屏蔽高危人群献血者的决议;但在口头表决中没有获得通过。其他提议也遭遇了类似结果,或者被改得面目全非,以致毫无意义。到休会时,也没有提出任何建议或达成任何行动方针。一切还是照旧,就好像什么都没发生过一样。

唐纳德·弗朗西斯被激怒了。他怒不可遏地说,血库这是要置人于死地,而食药局打算听之任之。

哈罗德·杰斐的反应不像他这般强烈,但也同样感到失望。他不敢相信血库管理者竟然那样说。他们不愿相信自己所在的行业会卷入像艾滋病这样可怕的事情,所以干脆否认出了问题。杰斐知道,在很大程度上,同性恋社区跟他们的反应是一样的,但血库管理者都是医生和科学家。他们应该是理性的,而且大多数人曾发誓要信守“希波克拉底誓言”。

自从布鲁斯·伊瓦特在血友病患者中听说第一个疑似艾滋病病例以来,已经有一年了。当时,他预料到会有更多的病人,但病情的发展速度比任何人预计的都要快。他没料到疾控中心几乎无法对公共政策产生影响。如今,疾控中心孤立无援,不知所措。他知道,这将成为人类历史上一个愚蠢的错误,一个极其愚蠢的错误。

就艾滋病而言, 1983 年将成为这样的一年: 各个方面的人都拒绝相信,导致犯下愚蠢的错误,短期内造成上千人死亡,长期则会造成数万人死亡。 1982 年失去的机会将在后面用“合唱”来解释:“我们怎么知道?”这在 1983 年毫无意义。到那时,很多人了解到更多情况,但是在面对知识并且有机会做点什么的时候,他们通常做的都是错事。当时,他们的姿态看起来做的是正确的事,是为了维护民权,或者维护血液产业的经济活力。但问题在于,这些考虑经常掩盖了医学和公共卫生方面的问题。

在 A 礼堂那场重要会议结束两天后,美国血库协会在华盛顿召集所有大型血库组织开会,到场的还有美国红十字会、全国同性恋工作组和全国血友病基金会。在同性恋代表的敦促下,这些组织发表了一份联合声明,重申了血库行业反对筛选献血者的立场,并表示“直接或间接地询问献血者的性取向是不恰当的”。纽约的同性恋医生、美国医生促进人权协会的领导人罗杰·安劳医生宣布了这项政策。他说:“我们不仅维护同性恋的权利,而且维护个人隐私权和个人选择权。”


题图为电影《世纪的哭泣》剧照,来自:豆瓣

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