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两三百块钱就能测你基因,但是它离成为一个生意还有很远

智能

两三百块钱就能测你基因,但是它离成为一个生意还有很远

王毓婵2018-09-19 15:42:44

生命可以被运算吗?

“拧开盖子,两个人一起很有仪式感地口吐白沫,然后封好、寄出去。”白海樱和女友在去年 10 月寄出了各自的 2ml 唾液样本。

三天后,包裹被送到了微基因位于深圳远郊坪山区的实验室中。她们的小试管在那里被拆封,送入传递仓。二十来个穿着白大褂的工作人员对样本进行提取、筛选、加工,最后唾液被自动化点样设备的针尖蘸取,和另外 22 个素不相识的人的样本一起排列在一张芯片上,开始他们的生命密码计算。

微基因实验室中等待被寄出的基因检测盒子 | 好奇心日报摄

微基因的自动化点样设备,正在为芯片添加 DNA | 好奇心日报摄

每天上千份唾液样本被送入这个 2000 平米的实验室,每份生成八百页的实验报告。然后,它们被发送给在市中心办公的另一群同事,由他们进行基因检测服务的最后一步——把专业术语翻译成报告发给测试者。

白海樱收到的报告有今天各类基因服务普遍提供的几类信息。比如“祖源构成”显示,她有 54.52% 的北方汉族血统、40.17% 的南方汉族血统、1.71% 的高山族群血统,1.63% 的越南京族血统、1.44% 的韩国人血统。

健康风险提示,她的乳糜泻风险是常人 4.45 倍,可能乳糖不耐受。原发性胆汁肝硬化风险是常人 3.66 倍,选择性 IgA 缺陷是常人 2.41 倍,冠心病是常人 1.69 倍……

运动基因显示,她运动耐力中等,爆发力较强,饮食对体重影响较大,运动对体重影响中等……

寄回样本时,白海樱并不太清楚自己会收到一份什么样的检测报告,只知道大概会有一些疾病风险预测。报告虽然列了不少的信息,但她没发现自己可以做什么,就放在一边快一年也没怎么想过。

她会做基因检测因为一个朋友的推荐。“平常她是那种会仔细研读保险条例,找业内人士问询,整天催着我买保险的人。”白海樱觉得买基因检测和买保险的心态有类似的地方。虽然自己对两者都不太在意,但她还是抱着“应该尝试新鲜事物”的心态参与了检测。

白海樱的基因检测报告
白海樱的基因检测报告
白海樱的基因检测报告

和白海樱一样在不甚了解的情况下被身边朋友“带入坑”的还有在美国工作的华人张甜甜。2017 年,她和几个朋友一起团购了 23 魔方的基因检测盒子。选择 23 魔方的原因,一是因为它的定价符合自己的心理价位,二是因为身边朋友们大多做了 23andMe 的检测,她想试试不同的品牌有没有差别。

从政府推动的尖端工程到随便做一次的消费级产品,也就 15 年

2003 年,生物学家在“人类基因组计划”中第一次对人类基因序列中的 98% 完成了检测,整个计划历时 13 年,耗资 27 亿美元。根据美国国家人类基因研究所的数据,当时一次全基因组的测序成本约为 10 亿美元。

四年后,Google 创始人 Sergey Brin 当时的妻子、美国生物技术投资人 Anne Wojcicki 就告诉普通消费者,他们也能来一次这样的检测,只需要向她新创的 23andMe 公司付出 999 美元,和一管口水就行了。

如今,白海樱做基因检测的花销已经降到了 499 元人民币——而且她做的还是价格偏贵的那一种。国内类似产品的定价有的甚至已低至百余元。

售价的断崖式下跌是这一服务得以从实验室走向消费市场的最主要原因,但其背后的推动力来自于几家消费者不会直接接触的公司。

2007 年年初,全基因组的检测成本是 1000 万美元,到 2008 年年底,成本已经降到了接近 10 万美元,两年下跌了 99%。

成本骤跌的主要推动力来自于 Illumina 在 2007 年推出的第二代测序平台。Illumina 与各检测服务商之间的关系,可以说是宛如英特尔早期与各电脑生产厂商的关系——微基因那一片承载着白海樱等 24 个人的唾液样本的芯片,就来自 Illumina。

市面上类似的技术平台还有罗氏公司的 FLX 和 Life 公司的 Solid 等。不过,Illumina 一直占据着垄断地位。根据 2016 年易观的统计数据,Illumina 占到了整个市场份额的 83.9%。

23andMe 当年 999 美元的检测服务和今天国内更便宜的产品都是“缩水版”的检测,只能报告十几种疾病风险和少数的基因组序列,并不是全基因组检测。

伴随着检测仪制造商的新品迭代,全基因组的测序成本从 2008 年的 10 万美元迅速跌到了 2011 年的 1 万美元。

缩水的消费级产品随之降低。23andMe 成立十年,融资五次,产品价格也一路从 999 降到 299,最后停在了 99 美元。

2014 年,Illumina 推出了新系统 HiSeq X Ten,并宣布将全基因组的测序成本降到了 1000 美元。而且,这 1000 美元的预算中还包含了仪器折旧、DNA 提取、文库制备以及典型的高通量基因组学实验室的预计劳动力成本等各类开支。

基因检测也彻底具备了走向消费市场的条件。2014 年年底,微基因、23 魔方、水母基因等中国基因检测公司相继成立。

追求健康是很多人购买消费级基因检测服务的原因,但目前能得到的实际建议还不多

在陈钢眼中,大部分微基因的用户,都是出于“关注自身健康”的动机来做检测的。白海樱就是如此。

白海樱爷爷、父亲是中医爱好者,幼时家里长年熬着中药,订购着各种医学报刊,上大学的时候差点报了临床医学。现在她仍然保持着按时收听医学播客的习惯,手机里装着默沙东诊疗手册 App。

白海樱说父亲一直比较抵触西医,以至于她在上大学之前不被允许服用西药。“他认为西医是局部的、皮毛的、阶段性的东西。”白海樱说,但随着自己更多接触医学理论理解,她对父亲的观念产生了逆反。

白海樱对西医态度的反转,来自于其理论和做法有据可查。而基因检测报告满足了她在这方面的偏好。每一个检测结果的后面都被详细列出科学依据和位点详解,这让她感到安心。 

“我没有质疑过基因检测的准确性。我认为它是科学的、谦虚的,虽然在解读方面还有待完善,但它是一门在进步的科学。”白海樱说。

23 魔方、微基因和水母基因目前在融资规模和用户规模上在国内排行前三。这三家公司都有自建实验室,都会在实验报告中详列科学依据,并且都对实验结果保证 99% 以上的准确率。

虽然从未怀疑过基因检测的准确性,但白海樱对检测结果并不满意。

在发现自己并无重大疾病风险后,她陷入了一种矛盾的情绪。“虽然这是好事,但会让我有一种白花钱的感觉。”剩下一些她从未听过的偏门疾病,如原发性胆汁性肝硬化、选择性 igA 缺陷等,纵使系统提示她患病风险稍高,但白海樱感觉“听起来就不像什么大病”,所以至今也未查证过这几个病到底是什么意思。

白海樱也几乎没采用过检测报告中提出的用药建议。其中的原因一是看不太懂,二是医生在开药时似乎也不怎么关心患者的基因检测结果。在医生不主动问时,她就安静地坐在桌子的另一头,等待对方在处方单上急速画完那些她完全看不懂的文字,然后默默拿去药房开药。

“如果有自己的私人医生或者社区医生,也许我会把这些建议利用起来。”白海樱说。

同样做了微基因检测的吴薇薇发现,她患抑郁症的几率是普通人的十几倍。经常感到受抑郁情绪侵扰的她在看到这个结果后“反而感到轻松了,仿佛很多问题找到了答案。”虽然问题并不会因为来自基因而消失。

都是为健康花的钱,但二人都没太细想报告中对疾病和用药内容的称述,也并未让它更多地影响到她们后来的生活决策。

不过被她们放弃的这一块,也许恰恰是整部报告中最敏感的内容。

2008 年,在一期以 23andMe 为主题的《奥普拉·温弗脱口秀》中,私人医生 Mehmet Oz 在节目中分享了他使用该公司产品的感受,他说:“基因检测报告显示我患前列腺癌的遗传风险比普通人低 30%,这样我就不必接受让人不适的定期前列腺检查了。”

Mehmet Oz 的发言引起了贝勒医学院的医学伦理学家 Amy McGuire 的不满。“Oz 作为一名艺术精湛的外科医生,肯定非常清楚 23andMe 的检测并不能提供任何确证,他也不能以这些检测结果为基础做出严谨的医学决策。” Amy McGuire 说,他也许是在故作诙谐,但却有可能误导更多的人。

这是一个挺基本的问题,甚至无关具体检测的准确程度——当基因检测显示患病风险高时,你未必会真的患病;显示风险低时,你也未必不会患病。

中科院健康与遗传心理学实验室研究员李新影就这一问题向《好奇心日报》解释说,人的疾病和能力会受到许多因素的影响,机制十分复杂,除个别疾病外,想通过基因检测的手段做到 100% 准确预测是不可能的。而且每种疾病受遗传因素影响的程度不同,因此检测结果的可参考性也不同。

“对大多数疾病来说,检测结果在指导用户的医疗决策和日常生活方面都是有价值的。举例来说,假如检测结果显示,你具有患结直肠癌的高遗传风险,那么你就应该在日常生活中注意避免直肠癌的风险因素,定期查肠镜等。”李新影说,这个检查可以让你对未来可能患上的疾病做到心中有数,这样在日常的医疗保健、健康管理方面目标感更强。但也不要被这个报告吓到,报告结果提示的只是你比别人更容易患上这种疾病,并不是说你患上这种疾病是大概率事件。

同时,包括 Amy McGuire 在内的几乎所有专家以及 23andMe 等公司的从业者也认为,这个逻辑反过来是不成立的,即不能因为自己患某种疾病的风险低就放弃检查——放弃定期检查将显著提高患病后治疗难度倒是挺确定的一件事,虽然这种潜意识很难避免。

国内法规在这个问题上尚无明确定义,但我们可以参考 FDA 的做法。2013 年 FDA 首次叫停 23andMe 的服务时,即是以“非处方(DTC)检测”来定义它的服务的。当时叫停的原因是,23andMe 的唾液收集套件和个人基因组服务没有得到联邦食品、药物和化妆品法案(FD&C 法案)的营销许可或批准。

对待消费级基因检测行业,FDA 有一个“先收后放”的过程。叫停 23andMe 后,FDA 花了三年时间逐渐规范并开放了数个病种的检测。

23andMe 重要节点

2006.04

公司成立,产品售价 999 美元

2007.05

获 900 万美元 A 轮投资

2009.06

获 1260 万美元 B 轮投资

2010.11

获 2200 万美元 C 轮投资

2011.01

获 900 万美元 C+ 轮投资

2012.05

产品售价降至 299 美元

2012.12

获 5795 万美元 D 轮投资

2012.12

产品售价降至 99 美元

2013.11

FDA 叫停 23andMe 直接面向消费者的基因检测服务

2014.07

获 140 万美元拨款

2015.02

FDA 批准了第一个面向消费者的遗传病携带者基因检测:Bloom 综合症检测,授权 23andMe 提供服务

2015.07

获 7908 万美元 E 轮投资

2015.10

获 1.15 亿美元 E+ 轮投资

2017.04

FDA 再次放开 10 项疾病的检测,授权 23andMe 提供服务

2018.03

FDA 批准首个 DTC 癌症风险检测产品

2015 年,FDA 批准了第一个面向消费者的遗传病携带者基因检测:Bloom 综合征检测,并授权 23andMe 提供服务;2017 年,FDA 再次放开 10 项疾病的检测;2018 年,FDA 批准了首个 DTC 癌症风险检测产品。但同时,FDA 也明确指出,消费者和医疗保健专业人员不应该使用 23andMe 的检测结果来做出治疗决定,包括抗激素治疗和预防性切除乳房或卵巢等,这些决定需要验证性检测和遗传咨询。

在这期间,FDA 也批准了唯一一家公司 DNA Genotek 的唾液采集管,和纽约 MSK 癌症中心的基于二代测序技术的多基因检测分析平台 IMPACT,给消费级基因检测服务树立了一个标准。

FDA 对消费级基因检测服务的审批速度正在加快,这样的态势令国内从业者感到兴奋。微基因一直在使用那种一支 20 美元的“FDA 唾液采集管”,尽管 1688 上有的唾液采集管批发价仅售 10 人民币。

不过,在国内监管尚属缺位的状态下,也有从业者正在辗转腾挪,小心规避着医疗风险。

解决办法是提供健身、心理之类的分析。

各色 CEO 郭婷婷曾表示,该公司“在可预见的未来,都不会涉足两个领域:1.常见疾病的风险预测;2.对未成年人的‘天赋’预测。”

同为基因检测公司,各色聚焦于用户的心理和行为特征分析。它检测的内容包括:抗压能力、情绪表达、内向程度、 延迟满足能力甚至恋爱能力等,让人联想到当年在 QQ 空间中做过的“性格小测试”。

“心理学是一门严肃的科学,对于基因如何影响心理特征在专业领域有严格的定义。”郭婷婷说,基因对心理特征的影响不比对疾病、运动的影响小,它通常能够达到 40%-60%,属于中等程度的遗传率。而且在生活环境越好、越自由的地方,基因的影响会越大。

但心理和行为的影响机制比疾病更复杂。李新影认为:“就目前相关领域科研的进展来讲,尚不能很好地用基因来判断一个人的性格、情绪、抗压能力、恋爱风格等。”

在心理、饮食、运动等不太敏感的检测类目上,检测公司面对的最多的问题是来自消费者的质疑:为什么检测结果和我对自己的了解不一样?

白海樱的表弟郑炜也做了微基因的检测。报告显示,饮食对他的体重影响为“中等”,这让他有些怀疑。“我理解的‘中等’的意思就是说,我吃东西不是很容易胖,但实际上我一吃夜宵啤酒就会立刻发胖。”

从生物学上来讲,现状是由基因和环境共同决定的。消费者很难以自己的表征来证明基因检测结果准确或不准确。就像报告说一个人不容易晒黑,不代表他/她真的会很白,也许他/她长年户外运动自然改变了肤色;报告说一个人不容易发胖,不代表他/她真的会很瘦,也许他/她常吃垃圾食品且不爱运动。

在这里,检测公司的解释空间很大而消费者的解释空间很小。

很多时候,检测结果强化了检测者原先的认知。郑炜的报告显示他“膝盖前交叉韧带保护能力弱”,这与他之前的猜测相符。“以后我在运动时会更加小心。”

张甜甜的 23 魔方检测报告显示,她的“运动减肥收效快”,这使得她放松了对摄入卡路里的限制,“吃得更多了”。

检测本身不赚钱,接下来卖什么还没人想好

曾任华大科技副总裁的陈钢在 2015 年以联合创始人的身份加入了微基因。一年后,他在回答知乎上一个有关 23andMe 的问题时,半开玩笑地称自己是在“山寨” 23andMe。

国内的大部分基因检测公司确实基本上复制了 23andMe 的模式,消费者买一套检测套装,吐入口水后寄回,等 2-3 周拿到检测报告。

同样,它们也选择了 Illumina 或 Thermo Fisher 的检测设备。检测过程并不需要创业公司在钱以外的太多投入。

检测技术本身有现成的硬件,又都拿了投资,检测服务公司的竞争不可避免进入价格战。

中国生物技术信息网统计,2017 年,中国基因检测行业共披露融资次数 60 次,明确披露融资金额的 27 笔,2017 年融资总金额超过 68 亿元人民币,单笔融资金额超过亿元人民币的有 19 笔。

融资轮次最多的 23 魔方已累计完成六轮融资,总额达 2.345 亿元,投资者中不乏软银、经纬这样的明星机构。2015 年成立时,产品售价为 999 元人民币,后来逐渐地降到 499,再降到 299,多买还有减免优惠。

融资轮次稍少的微基因和水母基因基础产品价格在 499 元左右,但节假日活动期间也有一两百元左右的折价空间。

国内主要基因检测公司融资情况

2015.03

23 魔方获 500 万人民币天使轮投资

2015.08

微基因获数百万人民币 A 轮投资

2016.01

23 魔方获 1000 万人民币 Pre A 轮投资

2017.01 

23 魔方获 2000 万人民币 A 轮投资

2017.01 

水母基因获数百万人民币天使轮投资

2017.08

23 魔方获 4000 万人民币 B 轮投资

2018.01

微基因获数额不详 B 轮投资

2018.01 

水母基因获数千万人民币 A 轮投资

2018.03

23 魔方获 1 亿元人民币 B2 轮投资

2018.05

23 魔方获 6200 万人民币 B3 轮投资

与此同时,23andMe 基础款产品 99 美元的定价至今已维持了五年多,该公司从 2014 年开始使用自行研发的芯片以降低成本。

虎嗅的一篇文章曾引用一位基因检测领域创业者的话说,“一个基因收集盒子成本几十元,运费几十元,还有几百元的检测、人工成本,如果定价几百元,盈利空间十分有限,并不是一个特别好的生意模式。”

关于成本的质疑,微基因公司陈钢的回答是:“产品的成本和定价其实没有必然的关系,价格最终还是由价值决定的。”但他也承认,“我们目前确实是贴着成本在做这件事。”

所有检测报告的生成流程都包含两部分:检测,解读。目前有资本的检测公司都在用类似的大厂设备,检测上没什么差异。解读是差异化的地方。

各色 DNA 的产品售价 499 元,但用户可以通过参与“有偿研究”获得最高 300 元返现,实际售价为 199 元。“现在的这个定价模式下,我们的盈利空间不大,且未来的降价空间也不是特别大了。一个产品的成本主要包括硬件成本、检测成本、物流成本和开发成本四部分,目前看来除非技术进步使得检测成本降低,否则在保证产品质量的前提下不太可能再降价。”各色 CEO 郭婷婷说。

检测公司也不能指望像滴滴那样,先补贴几单,之后再靠新订单挣钱。因为除非特殊情况下发生突变,否则人的基因信息是一生都不会变的,那么一个人一生最多也只需要做一次基因检测。这是一个做完即走的“超一次性”生意。

靠低价夺取市场之后,检测公司的共同诉求是,把用户留下来,然后针对检测报告给予生活指导。 举例来说,水母基因的消费者可以在得到报告之后,在平台上选择适合自己的“生命教练”,对自己的膳食营养、运动健身、睡眠休息等行为进行指导。

水母基因 CEO 王小康将“生命教练”描述为一个“AI+ 人工的健康助手”。“水母基因希望成为一个‘大健康’的入口。”王小康说,在了解用户基因信息的前提下,为用户提供具有针对性的产品和服务,是他们未来的一个方向。

《好奇心日报》作为用户体验了水母基因的产品。在得到检测报告后,每天会收到应用推送的数条消息,主要内容是针对检测结果给出的健康、运动、饮食、睡眠建议等。但目前尚未发现有后续付费项目。

还在填充数据空白的祖源分析,改变了一些人的生活

尽管对检测结果不太满意,白海樱的生活还是因此而改变了。

白海樱有一小部分来自于韩国,一小部分来自于越南京族,这让她浮想联翩。“虽然我的相貌没有任何的异域特点,这个结果也不会对我的生活造成任何影响,但我还是觉得挺有意思的。”

她偶尔会看看微基因平台上的祖源讨论社区,那里永远是整个社区中最热闹的地方。大量的帖子充斥着各种长串的字母、数字、地名和民族名,有人在其中科普“中国姓氏的父系祖源构成”,也有人在其中热切地寻找着故人,邀请“某某序列号开头的人”加入微信群,还有人贴上自己格外“纯”或“不纯”的祖源构成截图,引来跟帖者的一众惊叹。

为了把寻祖溯源更进一步,微基因还有一个为用户“寻找基因关系”的功能。当用户的血亲也使用了微基因的服务后,他们的名字就会出现在用户的“基因关系”之中。微基因将亲属关系分为九级,一级最近,为父母、子女关系,二级次之,为兄弟姐妹、爷孙关系,三级为曾孙、侄甥、叔伯关系等,以此为序,九级最远。

来源:受访者白海樱供图

白海樱做完检测不久后返乡偶遇了远房表弟郑炜,听说对方也做了微基因的检测,只是报告还未生成。几天后,白海樱发现自己的基因关系一栏中赫然出现了郑炜的名字。

郑炜比白海樱年纪稍小,白海樱的爷爷与郑炜的外公是兄弟,白郑二人见面时以姐弟相称。微基因将他们匹配成了九级关系,也就是匹配范围内最远的血亲关系。白海樱生活在上海,郑炜生活在浙江省瑞安市,但基因检测将他们挑选出来,自动连接在了一起,让二人感到十分神奇。

不仅如此,白海樱的基因关系表中还有另外十二个素不相识的人,其中大部分为九级关系,四人为八级关系,一人为七级关系——也就是说其中有五个人与她的血缘关系比她与郑炜的更亲近,但是她却完全不认识他们,连家里的老人也都不认识。

郑炜的基因关系表中有四个人,他认识的也只有白海樱一个。另外三个人姓氏不同,名字对于他和他的家人来说也完全闻所未闻。

微基因支持用户关闭寻找基因关系的功能,让自己不再匹配其他人同时也不被他人匹配;也支持用户在线联系关系人,与远亲重获音书。白海樱和郑炜没有关闭这一功能,但也没有主动和任何一个“陌生的亲人”联系,更没有收到过任何一个“陌生的亲人”发来的好友申请。他们就这样默默地保持着彼此的“基因关系”,让他们那素未谋面的亲人安静地停留在微基因的列表里。

白海樱沉默了一会儿,但还是说不出为什么不去跟他们联系。她似乎没什么特别的原因,只是压根没想过要这么做。

寻觅失联的亲人是 23andMe 等测序产品主打的卖点之一。类似的故事还有甘肃警方通过检验嫌犯家族成员的 DNA-Y 染色体,一路摸到嫌犯本人的案例。

“76岁的女士在搜寻40年后找到了她的亲生家庭” 来源:23andMe 官网

不过实际上,像疾病风险预测一样,基因检测在祖源分析上也有不可忽略的缺陷——在中国尤其如此。

作为一个狂热的基因检测爱好者,陈理同时购买了微基因、23 魔方、水母基因三家的产品,但他发现三份报告的祖源分析结果是有差异的。

“水母基因显示我有 0.12% 的西南少数民族血统,21 魔方的报告显示我有 1.03% 的藏缅族群血统。微基因为我列出了一些以上二者没提到的偏门民族,如纳西族、畲族等等,但我在其中的比例既不是 0.12%,也不是 1.03%。”

23 魔方品牌经理敬超解释说,所有检测报告的生产流程都包含两部分,一是检测,二是解读。”在检测环节,我们可以保证 >99% 的准确率。但是这个实验报告是复杂冗长的原始数据,用户虽可以自行在官网下载,但很难读懂。也就是说必须进入第二阶段——解读。 

但在解读环节中,各实验室的研究员会挑选有代表性的信息,然后把它与大数据信息做比对,从而将其“翻译”成简短的检测结果。而误差也往往会在这个环节产生。

在祖源分析一项,所有的实验室都是基于人群多态性位点(SNP)频率来推测用户民族血统的,不同人种不同民族之间的 DNA 存在结构化的频率差异,研究员会把用户的基因组和自己手里的参考祖源集合进行比较,计算出最为匹配的祖源结构。

匹配依赖祖源数据库。实验室的祖源数据库越完善,用户得到的祖源分析精准度就越高。

但事实情况是,对于中国用户来说,有关国内各民族 DNA 的数据记录还十分缺乏。相比之下,欧美国家与族群环境比较复杂,对人口迁移、人种融合问题的研究更多,而且基因数据库相对也比较完善。即使在欧美顶级研究机构,对东亚地区的基因样本研究也非常匮乏。

据全球 GWAS 研究样本量统计,截至 2016 年,欧洲样本比例为 81%,而中国的样本只占到 9%。

因此,中国用户检测出来的祖源构成往往会有“97% 以上来自中华民族”。这实在不是一个有意义的数字。

目前各家基因检测公司都在利用搜集的数据做进一步分析。微基因、23 魔方和水母基因均表示,他们的报告未来也会在平台上免费得到更新,与后来者一起享用更精准的检测结果。

大胆的消费者和监管也不太在意的隐私问题

白海樱、郑炜和吴薇薇在注册账号时均使用了自己的真实姓名,他们并不知道微基因允许他们匿名检测。

并不是因为他们相信隐私会得到很好的保护。《好奇心日报》采访的消费者几乎都表示“不太相信平台一定会好好保护自己的隐私”,但因为觉得影响不大,对基因隐私问题也都不是很在意。

“我觉得 DNA 数据一定要基于大数据的积累才能具备计算的意义吧,现在的基因检测还是个比较小众的事,所以我觉得它的伤害威力很小。”吴薇薇说,她起初有过一瞬的担忧,但想了想觉得平台就算泄露了她的数据也“追踪不到我这个人”,所以就放心去做了检测。

做了各色检测的李佳敏表示自己“完全没有担心过”。“一是因为我对于稍微有点品牌和看起来比较正规的东西都相对信任,二是因为我觉得我所提供的那些信息即使泄露也不会对我个人造成负面影响吧。”

根据各公司向《好奇心日报》提供的官方数据,23 魔方和微基因目前的累计样本数量均在三十万左右,水母基因达十五万以上,各色达一万以上。

这些公司也都表示,它们允许用户完全销毁自己在平台上留存的数据,包括报告和唾液样本;与第三方研究机构的合作,是在获取用户授权的前提下进行的;向第三方提供的研究数据,只包括统计数据,不包括个人数据;在注册时,不要求用户提供真实姓名和身份证号等敏感信息等。

不过,据陈钢透露,目前要求微基因彻底删除自己信息的用户寥寥无几,而且这一小部分消费者多为海外用户。

基因信息的影响可能会很直接。比如保险公司了解到某位客户患某种重大疾病的风险较高时,有可能会不予受理或要求提高保费(在还没有基因信息时,已经有保险公司在想人工智能预测癌症机率并拒保的前景);当用人单位了解到某位应聘者携带高危遗传风险时,也许会做出用工歧视行为……

2013 年,Superflux 设计工作室创办人 Anab Jain 设计了一场诉讼。诉讼的主角 Mann 遇到的问题是,在政府为公民做的 DNA 唾液测试中,Mann 的检验结果使得他的保险金高到令人难以承担的金额,他不得不找到一家黑市的诊所,接受地下基因植入,从而把他要付的保险金降下来。这项基因治疗的牌照持有商 Dynamic Genetics 收集了各项证据,把 Mann 告了。

这场虚拟的诉讼足以激起人类真实的忧惧。“当一个新技术出来的时候,人们经常说‘这多让人兴奋啊,可以做这做那’。但技术并不是孤立的,它会和其它东西发生反应。”她去年在 TED 大会上对《好奇心日报》表示。

保险公司一直根据数据调整保费,很多时候这些调整也是合理的,比如要求有抽烟习惯或者开车违章次数太多的客户增加保费,这会鼓励更安全的行为。

但基因是天生的,因为先天特性调整医疗保障、决定是否雇用一个人,符合任何一种对歧视的定义。

2008 年,美国通过了《遗传信息反歧视法案》(GINA),要求医疗健康险不能凭基因检测来拒保高危人群,但对人寿保险、长期照护险、残障险并无规定,因此在这些险种上也出现过客户因携带高危基因而被拒保的情况。

中国目前尚缺相关隐私法律。2014 年,国家食品药品监督管理总局和国家卫计委联合发出禁令,要求任何医疗机构不得开展基因测序临床应用。但这种“一刀切”的做法引起较大争议,到了 2015 年上半年,国家卫计委又先后公布了基因测序临床应用的试点名单。这个政策管的是临床治疗,不包括不直接提供医疗建议的消费级服务。

2015 年,中国发布了《人类遗传资源采集、收集、买卖、出口、出境审批行政许可事项服务指南》,但没有十分明确的官方指导文件或者行业协会的指导文件对基因检测的隐私保护进行规定,更缺少相关法律对泄露基因信息的行为进行惩处。

“人类基因组计划”成功至今不过短短 15 年。基因测序学科进展太快似乎让立法者、执政者、从业者和消费者都无暇顾及信息保护的细节。

运算生命已经成为了唾手可得的服务。但这一能力带来的新问题,还远未得到解答。


题图/visualhunt、视觉中国

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