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这个孩子与癌症的战争,胜利出现在他的父母放弃治疗之后

文化

这个孩子与癌症的战争,胜利出现在他的父母放弃治疗之后

Melane Thernstrom2016-05-22 15:00:04

安德鲁·利维的父母明白他体内的罕见致命癌症难以战胜,所以开始做最坏的打算,然后,不可思议的事情发生了。

本文只能在《好奇心日报》发布,即使我们允许了也不许转载*

当埃斯特·利维(Esther Levy)和丹·利维(Dan Levy)的儿子安德鲁(Andrew)14 个月大时,被诊断为患上了一种极为罕见的白血病,医疗团队甚至称,患这种病的几率就像同时被鲨鱼咬中以及被闪电击中一般。

白血病是存在于造血干细胞的癌症,其种类繁多,在儿童中最为常见的是急性淋巴细胞白血病,但这种白血病在很大程度上都是可以治愈的。安德鲁所患的则类属于急性巨核细胞白血病(AMKL),全美每年只有大约 45 个儿童病例,治愈难度极大。急性巨核细胞白血病患者的存活几率基本为五五开,但如果患者恰好是某类特殊基因的话,存活几率将暴跌至百分之十。但不幸的是,基因分析的结果表明安德鲁恰好是这类小众基因。

更不幸的消息还在后面。诊断结果出来两周之后,安德鲁的医生、斯坦福大学露希尔·帕卡德儿童医院的一名肿瘤专家诺曼·拉卡约(Norman Lacayo)接到了一个紧急电话。来电者正是西雅图血液实验室的总负责人、负责分析安德鲁细胞的迈克尔·洛肯(Michael Loken)。洛肯发现,一小部分的急性巨核细胞白血病患儿拥有一种特殊的表现型——白血病细胞表层蛋白质的类型,洛肯将之命名为 RAM(之前患者的名字首字母缩写),这种表现型的出现意味着严重的后果,患者的存活率只有六分之一。安德鲁也携带了这种表现型。

“这种癌症的患者有存活下来的吗?”丹向拉卡约问道。“我当时只是想知道治愈不是不可能的,”丹回忆道。拉卡约给出了肯定的答复,但丹觉得拉卡约的回答有点儿“模棱两可”。事实上,医疗团队当时无法在文献中找到任何对应的病例。

埃斯特回忆到,她是在 2014 年 12 月的一个早晨带安德鲁去急诊室治疗的。自那以后,她感觉仿佛处在一部恐怖电影之中,一个个离奇、邪恶的事件不断发生。用埃斯特自己的话说,她和丈夫在此之前一直过着“无灾无难的生活,一切都完美无缺”。很少有人会真心说自己没有经历过什么坏事,但埃斯特和丹说,在诊断结果出来之前,他们的确如此。安德鲁患病之时,这对夫妇 35 岁左右,正值壮年、充满活力,乐观且开朗。他们都是斯坦福的毕业生,丹的专业是工业工程,埃斯特主修人体生物、辅修舞蹈,两人的职业生涯也是一帆风顺。丹先是创立了一家体育类公司,之后又成为 Facebook 负责小企业的副总裁。埃斯特在 Kurbo 公司工作,这家创业公司主要专注于儿童体重管理业务;她也在一个犹太社区中心教授健身车课程,纯粹是为了娱乐。丹和埃斯特各自的家庭也很稳定和团结。如果真要说两家发生过什么坏事的话,还要追溯至大屠杀时丹的祖母一家不幸丧生的事。

在确诊之后,安德鲁需要尽快进行造血干细胞移植。首先,医生需要通过化疗杀死安德鲁骨髓中的白血病细胞,然后替换上捐赠人的造血干细胞。安德鲁三岁的姐姐莱亚(Lea)和五岁的哥哥威尔士(Wills)都进行了捐赠测试。不幸之中的万幸是,检测结果表明,威尔士是一名完全配对的捐赠者。安德鲁随后进行了两轮化疗,但在 2015 年 2 月份进行移植时,安德鲁体内仍有癌症的踪迹,给移植手术带来很大的失败风险。

利维一家建了一个名叫“Helping Hands(援手)”的网站,朋友们可以在上面登记举行玩伴日或送餐(我的孩子和威尔士同校,所以我们也进行了登记)。他们还建立了一个 Facebook 群,用来更新安德鲁的病情,这个群一共有 1700 人加入。但尽管受到了这样的支持,但埃斯特说,她还是感到了深深的“孤单”。埃斯特之前的生活全部消失不见了:她一直住在安德鲁的病房,睡在一张可以变成硬床的沙发上;她不得不离开工作和其它家人,丹则需要继续工作和在家照顾威尔士和莱亚。埃斯特的夜晚都会响起安德鲁的哭声,白天则要拼命减轻疼痛和恶心对安德鲁的折磨,清理呕吐物、抽血的时候按着安德鲁、以及做一些艰难的医疗选择。如果埃斯特离开几分钟,即使是去厕所或洗澡,安德鲁都会哭嚎。

就这样在医院住了三个月之后,利维全家搬进了一个附近的公寓,以生活在一个可以保持完全干净的小空间内,等待安德鲁的免疫系统自己恢复。埃斯特依然是安德鲁的全职护士,负责令人眼花的药物和无菌更换静脉注射。当年四月份进行的骨髓测试结果表明,没有了癌症的迹象,安德鲁被视为进入了缓解期。他们上传了一段视频,其中安德鲁在敲鼓、用 Elmo 玩具唱歌、并假装在打高尔夫。

他们决定当安德鲁病情恢复得足够好时,不会重返旧家、而是开始新的生活。他们在附近的艾瑟顿小镇找到一个英式乡下庄园,周围被灌木丛和白色蔷薇环绕,一派安详宁静之气。安德鲁当时过于脆弱,还不能离开原来的公寓,所以埃斯特不能去亲自看房,但利维夫妇还是买下了这处房产,埃斯特还和装修设计师朋友商量好,要为安德鲁做一间飞机主题的房间。

但在 6 月 19 日,医疗团队却再次告诉了埃斯特和丹一个坏消息:癌症卷土重来。医生解释道,细胞数量不多,但最终不可避免会增长。该团队拿出了新的治疗方案:再次化疗,为第二次骨髓移植做准备,这回可能会用脐带血。

“老天爷啊,”埃斯特双手抱头哀叹道,她感觉自己已经无法再经历一次的过程,而且也没有理由相信该疗法会有效。第一次移植成功的概率就十分渺茫,第二次将更会如此。“但我们肯定会百分之百的遭受更多痛苦,”埃斯特这样告诉我。

从第一次诊断开始,丹已经决定他们的目标不仅是帮助安德鲁活下来,同时也要保住这个家。他们认为安德鲁将会在医院去世,因此重返医院“从根本上打破了我们对自己和孩子的承诺——我们会重新团聚,”丹告诉我。他觉得家庭刚开始从几个月的分离中恢复。“如果再次分离、重揭伤疤,这次事件的情感创伤将会不可修复。”他们决定停止治疗,搬到新家,让安德鲁在余生中和威尔士、莱亚在游泳池中玩水、在草坪上打闹。

医生们惊呆了。“我爱你们、也爱安德鲁,我们不打算放弃,”负责移植的儿科肿瘤专家詹妮弗·威勒特(Jennifer Willert)不假思索地脱口而出。拉卡约和威勒特进行了争论,异见出现在是否至少进行缓和性的化疗来延长安德鲁的生命。埃斯特和丹犹豫了一下,但最终还是拒绝了。他们给装修师朋友打电话,告诉她想继续装修安德鲁的新房间。这位装修师是第一批知道安德鲁将要离世的人。

6 月 22 日,利维一家人发文章写出了他们做出的决定。他们解释了自己的想法,请求他们的朋友不要质疑他们的选择、推荐新疗法、告诉他们上帝的旨意或者坚持认为希望依然存在。埃斯特写道:“我真的相信,我找到了看待父母职责的全新视角——重要的不是生命的长度,而是生命的质量。我们想把关注点集中到质量上。”

不过事实证明,在劫难逃的孩子无法度过有质量的时光。癌细胞的数量还很少,没有让安德鲁感到难受,但埃斯特在帖子中写道:“我觉得和即将死去的孩子待在一起是世界上最痛苦的事情。”父母养育孩子是有目的的,他们希望孩子能够长大成人。可是他们现在对安德鲁的目标是什么呢?“我无法正常地将他抚养成人,”埃斯特写道。她应该让他吃垃圾食品或者整天观看 iPad 上的视频吗?这对他有影响吗?

安德鲁正在和他的哥哥威尔斯摔跤。图片版权:Lucas Foglia/《纽约时报》

他的哥哥姐姐也提出了一些令人感到痛苦的问题。莱亚想知道他们能否像对待自己那样,在安德鲁 4 岁时给他买某种玩具。威尔斯想知道,既然他们知道安德鲁会一直病下去,为什么他们还要生安德鲁。

丹为他们读了莫·威廉斯(Mo Willems)所写的关于一只不耐烦的大象的书《等待并不容易》(Waiting Is Not Easy!)。他在阅读时想到了之前九个月他们所经历的痛苦等待过程。他们等待获得正确的诊断,等待移植细胞的百日生长,等待骨髓测试中癌细胞是否消失的结果。丹在 Facebook 上写道:“现在我们没有诊断,没有测试,没有阶段性目标。我们只能等待,也许几个小时,也许几天,也许几个星期。”他们在等待安德鲁的死亡,这是最令人痛苦的。

7 月 1 日,他们搬到了新房子里,安德鲁开始感到难受。到了周末放假的时候,他除了睡觉以外一直在痛苦地呻吟或尖叫。丹向单位请了假。埃斯特一直在沙发或者床上抱着安德鲁,他只能瘫在她的怀里。丹需要把饭菜端到埃斯特身边,因为她无法一边抱着安德鲁一边坐在餐桌上吃饭。由于巨大的压力,她开始掉头发。“这对他和我们来说都是难以忍受的,”埃斯特说。

临终关怀团队开始每天过来用高剂量的类鸦片药物控制病人的痛苦。医院姑息护理(palliative-care)计划医疗主任兼肿瘤医师哈维·科恩(Harvey Cohen)向他们解释说,随着疾病的发展,安德鲁将没有足够的血小板来凝血。一位临终关怀护士让他们为安德鲁的婴儿床换上深色毛巾,以免当他的出血失去控制时,他的哥哥姐姐和父母受到过度惊吓。

7 月的第二个星期,临终关怀团队告诉他们,安德鲁快不行了,让他们做好准备。他们请了一位拉比(通常为主持犹太会堂的人)。考虑到安德鲁喜欢飞机,他们在机场附近选了一处犹太墓地。他们不想让他死后太孤单,因此也为自己购买了墓地。他们成立了安德鲁·利维纪念基金,用于为露西尔·帕卡德儿童医院的音乐疗法筹集资金。

他们的医疗团队成员前来向安德鲁告别。安德鲁已经不吃东西了。他几乎一动不动,呼吸沉重刺耳,面色蜡黄,脸上露出了医疗团队非常熟悉的即将死去的孩子所特有的那种表情。有时,他会暂时停止呼吸,身体也变得有些僵硬,神情异常沮丧。“你可以安心地离开了,”埃斯特对他说。她现在只想尽快结束这一切。

他们把威尔斯和莱亚叫进了客厅——孩子们很少进入这个房间。埃斯特坐在沙发上,把他们拉到身边,丹坐在地板上的垫子上。他们曾经和非常亲近的医院精神病医师芭芭拉·索尔克斯(Barbara Sourkes)对他们即将说的话进行过排练。他们对即将发生的谈话进行了录音,作为随后与索尔克斯讨论的素材。

丹告诉孩子们,移植获得了成功,威尔斯的细胞表现得很不错。不过,安德鲁的细胞需要在某个时候独自发挥作用,而它们没能做到这一点。“他的身体不工作了,”丹尽量用平静的语气说。

安德鲁和母亲埃斯特在加州斯坦福大学宾格幼儿园。人们曾经认为,安德鲁不可能活到上幼儿园的年纪。图片版权:Lucas Foglia/《纽约时报》

“安德鲁会好起来吗?”威尔斯问道。

“医生们认为不会,威尔斯。”

索尔克斯之前建议他们只告诉孩子们他们需要知道的事情,以免他们承受不了,因为孩子们需要一定的情感空间,他们需要以自己的方式来应对现实。丹说:“所以,安德鲁……安德鲁某个时候会去世。我们不知道具体时间。”

“我不想让安德鲁死!”莱亚边说边哭了起来。

威尔斯把运动衫的帽子拉下来盖在脸上。他说他不想谈论这件事。

“安德鲁要死了,这意味着我们家只有四口人了,”莱亚难过地说。她问爸爸妈妈,能不能再生一个宝宝,代替安德鲁。她和威尔斯开始想像这个能让事情好起来的新宝宝。

埃斯特把话题拉回到了安德鲁身上。“我保证,我向你们保证,我们不会忘记他的,”她说。“你们永远都有一个叫做安德鲁的弟弟,因为不管是现在还是未来,他永远都是你们的弟弟。”

“我们心里永远都会爱着安德鲁,”莱亚说。随后,他们决定共同观看《米老鼠》。

他们对安德鲁的监视持续到了夏天。随后,他们所说的“幻象”开始出现了。7 月下旬,埃斯特和芭芭拉·索尔克斯坐在屋子外面,埃斯特怀里抱着安德鲁,看着威尔斯投篮。突然,安德鲁坐起来,捡起一个球,成功地将其投进了自己的小篮框里。这使埃斯特和芭芭拉大为惊讶。

起初这种幻象非常短暂。安德鲁会在莱亚向他露出肚脐时笑起来,或者堆上 10 分钟积木,随后就会痛苦而懒散地重新瘫软下去,躺上一整天。不过,他活跃的时间很快开始变长。对埃斯特来说,这些幻象感觉上不像是奇迹,而是“邪恶的伎俩”。她感到了强烈的愤怒。她说:“我想,我们还要忍受多少试炼呢?难道我们要被折磨死吗?”

埃斯特开始向医疗团队发送视频。他们的肿瘤医师拉卡约回忆道:“安德鲁吃披萨了,安德鲁坐起来了,安德鲁笑了。对此,我们惊讶得说不出话来。”

安德鲁·利维在加州阿瑟顿市的家里。图片版权:Lucas Foglia/《纽约时报》

到了 8 月,当团队试图解释这一现象时,他们得出了一个推测:在 7 月份,就在每个人都认为安德鲁即将死于癌症的时候,他一定是得了某种严重的感染。这种感染现在已经过去了。医生们并没有因此而改变预测,他们强调,随着安德鲁的新免疫系统逐渐控制局面,他可能会继续从感染中恢复过来,但癌细胞也会不断生长,最终将他吞噬。

验血结果显示,他的血小板数量偏低。之后,舒缓护理医师科恩极力劝说他们接受输血,增加安德鲁的血小板。这样一来,就算他会死,也不会因为流血过多而身亡。然而不可思议的是,事实证明,在医院的时候,安德鲁实际拥有的血小板数量比最后一次验血验出的血小板数量要高,因此那天他其实没必要接受输血。丹建议给儿子一些维他命,但却遭到了埃斯特的猛烈反对。丹似乎觉得,接受这项非常规的验血就意味着安德鲁正在逐渐好转,而埃斯特说:“我不抱什么希望,我也不需要什么希望,这样我才能坚持下去。”接着,他们俩都向对方道了歉。

九月份的时候,安德鲁重新开始下地走路。他的胃口、精力和深色的卷发都开始增长起来。丹决定回去工作。安德鲁两岁了——他的父母原来都没想过他可以活到这么大,而且他们认为,这将会是他最后一个生日。埃斯特回忆说,当时朋友们劝他们享受(和孩子在一起的)每一刻时光,而她告诉他们:“不,这是地狱,这糟透了。他仍然无法逃脱死亡的命运,此时此刻没有任何欢乐可言。”

最初丹和埃斯特拿到安德鲁的诊断书的时候,埃斯特告诉一名夜班护士,她只想和她那无忧无虑的小儿子再一起待上一小时。当时她不明白,一切延缓安德鲁死亡的举措都仅仅只表明了一点:他们之后将会再次经受失去安德鲁的痛苦。她在一篇帖子里写道:“而且随着安德鲁的长大,随着他和我们之间的联系纽带日渐加深,每重复一次这样的经历,我们感受到的痛苦都会加深。”

十月份的时候,安德鲁比之前一年更健康了,他和他的兄弟姐妹们一起跑步、打球。没有哪位医生看到过这样的康复病例。因此他们决定带安德鲁回医院,对他进行骨髓测试。

迈克尔·洛肯分析过安德鲁的血液检查结果。他并不为安德鲁癌症复发一事感到吃惊。洛肯一直在写一篇关于 RAM 的论文,而这种遗传标记正是安德鲁身上所有的。他跟踪记录了另外 19 例拥有这种表现型的孩子的情况。被诊断出拥有这种表现型三年后,这些孩子里只有两个还健康地活在世上。这次,他从安德鲁的骨髓中抽取了一份含有 20 万个细胞的样本进行了检查,结果令他起了一身鸡皮疙瘩。又抽取了一份含有 50 万个细胞的样本再一次进行了检查后,他叫来了拉卡约,宣布了一个惊人的消息:癌细胞消失了。

癌细胞怎么会自己消失呢?移植医生詹妮弗·威勒特说:“这感觉有点像是一个奇迹。”其他人也抱有和她同样的想法。洛肯罕见地说出了“奇迹”这个“不科学”的词,他说:“本来没有迹象显示会发生的事却发生了,这毫无疑问颠覆了我们原先的预期。我想,这或许就是奇迹吧。”

安德鲁的医疗小组提出了一个科学解释。由于安德鲁夏天的时候没有接受过任何治疗,所以问题的答案肯定就藏在威尔斯和安德鲁之间的那场骨髓移植之中。医疗小组的主要理论是,七月份的时候差点害死安德鲁的那场感染,致使他体内新的白细胞大量增加,增强了他的免疫反应。而能力得到增强的免疫系统不仅对抗攻击了安德鲁的感染症状,而且还对他体内的癌细胞发起了攻击。

图说:安德鲁和他的父亲丹·利维在他们位于加州阿瑟顿的家中。图片版权:Lucas Foglia /《纽约时报》

医生们推论认为,这一免疫反应在一定程度上是一种时机恰巧之下意外的产物:癌症复发的时候,安德鲁的新免疫系统恰巧变强了,有了消灭这些癌细胞的能力。移植之所以能起作用很关键的一点就在于,一些从被移植过来的骨髓中成长起来的白细胞——也就是 T 细胞——会攻击一切徘徊在体内的癌细胞,这种现象被称为“移植物抗白血病效应”。化学疗法很少能够全部消灭癌细胞,因此,人们相信,如果没有移植物抗白血病效应的话,癌症最终还是会复发的。人们常常会提到这一效应,把它当成所谓的免疫疗法(刺激病人自身的免疫系统,令其攻击癌细胞)的一种模式,并且广泛认为这是最有希望起效的一种癌症疗法。

此前,威勒特做了一个违背斯坦福治疗方案的重要决定,决定增加安德鲁获得强大的移植物抗白血病效应的机会。一般来说,一名白血病患者需要服用至少 100 天(而且通常更久)免疫抑制药物,避免一种被称为“移植物抗宿主病”的严重副作用——患上这种副作用的病人体内新生的 T 细胞不仅会攻击癌症细胞,而且会攻击病人的肌肤、肝脏和胃肠道。据说,移植的艺术就是要在最小化移植物抗宿主病副作用的同时,最大化移植物的抗白血病效应。

第 60 天的时候,目前在加州大学旧金山分校贝尼奥夫儿童医院(Benioff Children’s Hospital)工作的威勒特建议早期快速减少安德鲁服用免疫抑制药物的量,就像加州大学旧金山分校和其他一些地方所采取的措施一样。因为她觉得,这么做带来的好处比换上移植物抗宿主病的风险更大。“我极力争取说服他们,因为我看到过抛开免疫抑制药物、让细胞发挥自己的作用这种做法的效果,”她说,“毕竟那正是移植的重点所在!”

埃斯特和丹违背医嘱,做出了最后的关键决定:他们下定决心终止治疗,让安德鲁走向死亡。如果当时他们同意接受更多的化学疗法,这项治疗就会杀死威尔斯的细胞,杀死那些最终让安德鲁得以幸存的细胞。

芭芭拉·索尔克斯(Barbara Sourkes)告诉利维夫妇:“如果你的孩子患上了会危及生命的疾病,你的生活就会发生一种无可挽回的转变。”埃斯特觉得这话说得很对。她原本一直觉得自己能够掌控自己的命运,但现在,她觉得自己的生活就像是一本小说。她发现,暂时停止安德鲁走向死亡的脚步令她产生的感激之情,很难消除安德鲁因疾病而委顿给她带来的痛苦之情。“我们是世界上最不幸的人中最幸运的人,”她说,“我真心这么觉得。”这个故事以一种无解谜题的姿态出现在她的面前。她回忆起先前别人告诉他们保持希望时她愤怒的心情。这个奇迹是否是在告诉她,之前他们的朋友是对的,希望永远存在?然而事实却是,只有放弃所有希望、接受安德鲁的死亡才最终令安德鲁活了下来。

目前埃斯特还没有回去工作。她说:“我的全职工作是帮助孩子们恢复安全感。”但是现在,她自己都很难有安全感。接受移植后的两年是癌症最容易复发的一段时间,两年后癌症复发的几率就会大幅降低,五年后病人(如果还未复发癌症)就可以被认为是痊愈了。目前距离两年之期还有九个月的时间。

“被诊断患有这样一种疾病后,病人就只有两种状态:要么在生病,要么无法确定是否在生病,”之前科恩曾告诉过他们,“要么他会很快死亡,那么情况就很确定了;要么他会继续活下去,而你将会一直活在希望和害怕之中,不断平衡这两种情绪。但是随着时间的推移,希望和害怕之间的平衡将会被打破。”

埃斯特说,之前她会为安德鲁预约六个月以后的牙医,在不为未来担惊受怕时享受看顾安德鲁的乐趣——她一直在以这样的方式测试自己的运气。只有在过去几周里,她才觉得自己摆脱了这种心态。她说:“一天一天地过去,我们也正在一点一点地允许自己流露出更多的庆祝喜悦之情。”

本文作者梅勒妮·特恩斯特伦(Melanie Thernstrom)的最新著作是《The Pain Chronicles》。

卢卡斯·福利亚(Lucas Foglia)是一位主要在旧金山活动的摄影师。他的第二本著作《Frontcountry》已由 Nazraeli Press 出版。

翻译 熊猫译社 黄超 刘清山 钱功毅

题图来自

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