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战胜了自闭症的孩子

Ruth Padawer2014-08-09 00:20:43

被诊断为自闭症孩子的家庭一般都会经历痛苦和挣扎,并在这些痛苦和挣扎之外寻求治疗的办法。虽然数量不多,但的确还是有儿童战胜了自闭症。也有一些人将自闭症视为神经多样化的表现,“自闭症不是一种需要被治愈的病”。

16 岁的马克·马克卢斯基已经不再自闭了。

 这是一篇很长的文章,请有耐心,它值得你为它付出这个周末。本文由《纽约时报》授权《好奇心日报》发布,即使我们允许了也不许转载。


起初,L (她要求我用名字的首字母来指代她和她的儿子,以保护隐私)女士刚出生的儿子 看起来一切正常,他经历了发育期的每一个关键点,而且为自己的每一点小发现感到高兴。但大概长到第 12 个月时,B 的成长开始倒退,到两岁时,他就彻底回到了自己的世界里。他不再与人有眼神交流,似乎不再听别人讲话,也不明白自己有时蹦出来的话是什么意思。他的性格没那么随和了,开始耍性子、乱摇头。“过去他是那么一个天真快乐的孩子,”L 女士说。“可突然间,他就开始消失了、崩溃了。我甚至说不出来我有多伤心,根本无法承受。”世界上所有其他东西 L 女士都能不要,只想要她阳光活泼的儿子回来。

几个月后,B 被诊断为自闭症。他的父母极为悲痛。不久,L 女士参加了在罗德岛纽波特(Newport)召开的会议,参会的人都是自闭症临床医生、研究人员以及少数绝望的家长。在吃午饭时,L 女士坐在了一位叫洁姬(Jackie)的女士对面,洁姬也详细述说了自己儿子变孤独的经历。她说,语言治疗师都已经放弃了,说她儿子耳朵受了感染,说马修(Matthew,洁姬的儿子)会好起来的。但她错了。又过了几个月,马修谁都不认识了,连父母都不认识。他说过的最后一句话是“妈妈”,而到洁姬碰到 L 女士时,马修连这句话都不会说了。

在后来的几个月以至几年里,两位母亲一直在通电话,或者到东海岸去互相拜访,分享彼此的担忧和失落,交换治疗办法,每次当遇到相同的恐惧和迷惑时,他们都互相扶持着挺过去。当我 2 月见到她们时,她们告诉了我 1990 年代她们试过的所有疗法:感统训练(sensory integration)、大剂量维生素疗法(megadose vitamins)、马术疗法(therapeutic horseback riding),她们还从一个心理医生那里开过一种味道很难吃的粉末,那个医生说这是一种治疗自闭症的辅助药品。但这些办法对她们的孩子都没有用。

后来她们一起想到试试一种叫作“应用行为分析(applied behavior analysis,简称 ABA)”的疗法——这种疗法当时还存在争议,它是把每一个日常行为分解成微小、可以学习的步骤,通过记忆和无休止的重复让孩子接受它们。一开始她们抗拒这种疗法,害怕它把孩子变成机器人。但就在 B 长到 3 岁前,L 和丈夫读到一本新书,写的是一位母亲讲述自己给两岁的儿子应用 ABA 疗法,最后从自闭症中康复的故事。L 读完那本书的那天,她尝试了书的附录里讲的一种训练方法:给孩子一条指令,让他服从去做,当他做到时给他一些奖励。“拍拍手。”说完,L 拿起来 B 的双手,拍了一下。然后她就挠 B 的痒痒,或者给他一颗 M&M 巧克力豆,或者就鼓励他一下说:“真是个乖孩子!”尽管她也不理解自己在做的事情,但她说:“和他以前得到任何别的东西相比,他还是有了让人兴奋的进步。”

受到 B 的进步的鼓舞,两个家庭从加州大学洛杉矶分校(UCLA)请了 ABA 疗法的专家们(UCLA 也是 ABA 疗法的诞生地),为孩子进行了三天的训练。费用不便宜,在 1 万到 1.5 万美元之间,不只包括了专家的咨询费,还包括了他们的住宿费用。专家们花了几小时来观察每个男孩,确定他的习性,然后制定了一套详细的应对指南供家长们使用。每隔几个月,专家就要回来一次,治疗进入下一阶段,不只教会孩子如何使用语言,而且教会他们如何变换声调、如何参与富有想象力的游戏、如何使用肢体语言,并理解他人的肢体语言。两个家庭还招募和训练别人为他们的儿子提供ABA疗法,因此两家的每个孩子每周都能接受35个小时的一对一治疗。

专家告诉家长说,如果他们的孩子想要什么东西,他们应该用手递给他——但只有当他看着父母的时候才能松手给他。过了一个月,当 B 向父母要东西的时候,就已经会看着他们了,因为他知道只有这样才能得到自己想要的东西。又过了 4 个月,就算他没有想得到帮助的时候,他也会看着别人了。不久,又上了几周课以后,他学会了用手指向自己想要的东西。以前 B 会把妈妈拖到冰箱旁边,直到她蒙对了他想要的东西之后,才发出一声嚎叫。当 B 明白了指东西的用处以后,现在他可以用手指一下葡萄,然后就能得到葡萄。“在他 1 岁到 3 岁期间,”L 说。“我的记忆里只有黑暗和担忧。但当我知道该怎么教育他以后,黑暗就不见了。这让我非常激动。每天早上我都迫不及待地起床,教他一点新东西。教育孩子再也不累人了,现在它是一种巨大巨大的放松。”又过了一段时间,尽管说的都是自己创造的话,但 B 开始使用语言和人沟通,有一次,当 B 指向冰箱里的葡萄时,L 把葡萄拿出来,从枝上扯了几个下来递给他——就在这时,他开始叫喊,然后趴在地上痛苦地扭动起来。L 懵了,他刚才指的确实是葡萄啊。是有哪里她没搞明白?为什么他会如此让人沮丧地耍起性子来?

突然 B 开始央求:“树!树!”她一下子明白了:他想要连在葡萄枝上的葡萄。他想自己把它们扯下来!“这感觉就是‘天哪,我过去老是以为他耍性子是无所指的,原来根本不是这样的啊?’我当时非常为他难过:还有什么是你想要、却无法告诉我的啊?”

那次以后,B 的话很快多了起来。到他上完幼儿园时,已经又能说又温和了。不过他还是不能很好地与人社交、依旧多动,而且对动物世界有一种倔强的痴迷——他认识每一种恐龙、每一种鱼。无论他此刻在为什么着迷,都能持续不断地跟人把这个东西说个不停,也不管别人有没有在听。L 做了三张塑封的小卡片,每天早上她都把它们放到 B 前胸的一个口袋里,并提醒他,每当他说起自己最喜欢的动物时、每当他注意到有人转身走开时、每当他转换话题时,都要拿一张卡放到胸前的另一个口袋里。当三张卡都移完之后,他就必须在剩下的时间里找到别的话题来聊天。不知道是因为卡片的原因,还是因为他长大了或者其他原因,B 自言自语的习惯到二年级就消失了。几乎同时,他迷恋东西的习惯也消失了。据 B 的医生推断,他自闭症的最后一丝残余症状都没有了,即使拿最轻的症状来做对比,他也不再属于自闭症儿童。

L 欣喜若狂,但她也深感内疚。尽管洁姬的儿子接受了和 B 相同的治疗,但他却没能有像 B 一样的进步。马修依旧不能说话,他对其他孩子和大多数玩具依然不感兴趣。尽管家长花了很多时间教育他,马修的沟通能力还是很有限:当他大声尖叫时,说明他很高兴。当他呕吐时,他的父母就知道他不高兴了。(有一年马修每天都会吐,医生最后确定地告诉他的父母他身体没有任何问题。)

“洁姬为他做了一切,”L 跟我说的时候,声音充满了负疚感。“真的是一切。她像我一样努力地尝试,请的也是一样的专家、做的是一样的事……”她说不下去了。她确信,是 ABA 疗法让她找回了儿子,但她不理解,为什么它没能帮到马修。

自闭症是伴随人一生的发育失调,但它的诊断要基于一系列行为上的症状——社交障碍、兴趣沉迷、迷恋或重复某些行为,或者对感官刺激表现出强烈的或者呆滞的反应——目前还没有任何可靠的生物指标可以诊断此病症。尽管随着人的成熟,自闭症的症状往往会减轻,但普遍认为它的核心症状依然会存在。大多数医生一直以来都对自闭症患者的痊愈不抱希望。网络上流行着各种人们以为有效的疗法——维生素注射、营养补剂、解毒剂、特殊食疗、充满了纯氧甚至螯合剂的高压舱,以及危险系数比较高的体内重金属去除。但没有证据证明以上任何疗法可以减轻自闭症的核心症状,更别说治愈它了。

认为自闭症患者能康复的思想在 1987 年首次成为主流,ABA 疗法的先驱 O·伊瓦·洛瓦斯(O. Ivar Lovaas)发表了他的研究成果,他为 19 位学龄前儿童提供了每周 40 小时以上的一对一的 ABA 治疗,利用高度结构化的提示、奖励和惩罚制度来强化某些行为,并最大限度减轻其他行为对研究的影响。(他找了相同数量的儿童作为实验组,每周给他们提供 10 小时甚至更少的 ABA 治疗。)洛瓦斯称,接受频繁治疗的儿童中,几乎一半的人康复了,而实验组中没有人康复。人们赞赏他的研究,同时也抱有怀疑,因为他的研究方法有几个问题,比如他设的康复下限很低——只要能跟着普通班上完一年级,而且智力水平达到平均线就算康复。这种疗法本身也受到了人们的批评,因为它部分依赖了“令人讨厌的东西”:刺耳的噪音、拍打甚至电击。1990 年代末一次公众的强烈抗议后,洛瓦斯和他大多数的追随者放弃了这些引起争议的治疗方式。

虽然后续的研究没有继续洛瓦斯的方式,但研究者们的确发现,早期高强度的行为疗法可以在某种程度上提高语言、认知以及社交能力,至少在多数自闭症儿童身上有用,甚至少数儿童的这些能力能得到显著提升。部分研究称,有些孩子会就此告别自闭症,但这仍然遭到怀疑:疑点当然是有的,他们是否从最初就被错误诊断,又或者他们是否完全康复,这些都没有得到证实。

不过,在过去的一年半里,两个团队发布了他们严格而系统的两项研究,证明尽管数量很少,但的确有儿童战胜了自闭症。第一个团队由临床心理学家戴波拉·费恩(Deborah Fein)带领,她执教于康涅狄格大学(University of Connecticut),他们观察了 34 个儿童,包括 B。她证实道,这些儿童都有早期病历以确诊他们患有自闭症,但目前都已达不到自闭症的标准,她认为这一转变是“最为理想的结果”。与这 34 个儿童做对比的,还有另外 44 个被诊断为“高功能自闭”的儿童,以及另外 34 个处在自闭症典型发展期的儿童。

5 月,另一批研究人员发布了一项研究成果,他们通过对 85 名儿童从 2 岁到 22 岁的自闭症病历进行追踪,发现他们中 9% 的人达不到自闭症标准。此项研究由凯瑟琳·劳德(Catherine Lord)领衔,她是自闭症诊断和评估界的知名领军人物,是威尔康奈尔医学院(Weill Cornell Medical College)一个大型自闭症中心的负责人和教授。她把那些不再自闭的人称为是“非常积极的结果”。

自闭症专家们盛赞这两个报告。心理学家杰拉尔丁·道森(Geraldine Dawson)是杜克大学精神病学系和大脑科学研究所研究员,他说:“我们这些密切接触自闭症儿童的人都知道,临床上开始患有自闭症的儿童发育之后,自闭症状会完全消失——但还是有人质疑这一点。这两个研究以认真和系统的方法,证明了这些孩子是存在的。”她告诉我,她以及许多同事估计,在他们治疗的自闭症患者中,症状完全消失的人能达到 10% 或者更多。

这些研究成果出现的时候,正是全美自闭症病例呈现飞速增加的时候。在自闭症流行现状方面,并没有能代表全美的典型研究,但美国疾病控制与预防中心(Centers for Disease Control and Prevention)最近对美国 11 个社区的研究发现,每 68 个儿童中就有一个患自闭症,比例比两年前的 1/88 有所提高。专家把原因主要归结于人们对该病及其症状的了解更多了,另外诊断它的标准也越来越宽泛。一些研究人员说,像有毒物质和更大的生育年龄之类的因素也会让自闭症患病率提高。科学家预计,被称为自闭症的病可能实际上是一系列不同病症的集合,它们有不同的基因及环境病源学来源,但恰巧产生了类似的症状。如果这一理论属实,它将帮助解释为什么有些孩子病情能好转很多,而有些孩子不能。

费恩和劳德的研究并没有试图解释自闭症出现及消失的原因——只是提到有时它的症状会消失。但确实似乎有些线索可循,比如智商的作用:以劳德研究中的孩子为例,两岁前非语言智商高于 70 的孩子,其自闭症状都没有消失。但非语言智商在 70 以下的孩子中,有四分之一的孩子最终完全康复了,而根据一开始的诊断,他们的症状和那些智力相仿但最终症状未消失的孩子一样严重。(在实验设计时,费恩就只研究智商在平均线以上的对象。)其他研究表明,那些骑车技术好的、语言接受能力强的和喜欢模仿他人的自闭症儿童,情况改善起来会更快,不过他们的自闭症状并不会消失。所以那些很早就取得惊人进步,尤其在接受治疗一年内就取得进步的孩子,也许说明他们的大脑或者他们所患自闭症的类型让他们乐于学习。研究人员还说,家长的介入(比如给孩子鼓励、努力让孩子劳动、在家里和孩子一起工作)似乎和症状的更多改善有所关联。经济实力无疑也能帮助改善症状。

但到目前为止,这些研究成果都还只是迹象。“我研究自闭症儿童 40 年了,”费恩说。“而且我在自己的工作上做得还不错。但我无法根据第一眼看到一个孩子的相貌,就预测谁能康复谁不能。实际上,我不仅不能预测谁能取得最理想的结果,而且甚至都预测不出谁是高功能自闭症、谁是低功能自闭症。我们不理解的东西还太多了。”

活泼的 16 岁少年马克·马克卢斯基(Mark Macluskie)是费恩的研究中完全康复的孩子。他花空闲时间玩电游、装机器人、写计算机代码,他还会和凤凰城郊区的家附近一座公园里的朋友一起出去玩。他还和人一起主持了一档周播的网络广播节目,这个名叫“技术组(Tech Team)”的节目现在有 3.2 万名听众。在这档节目里,他会和另一个朋友评论应用、讨论技术新闻、讲(非常乏味的)笑话,并制作名为“省钱买电子产品(Gadget on a Budget)”的常规专题节目。

一岁时的马克·马克卢斯基,大约两年后,他被诊断为自闭症;以及上个月 16 岁生日前的他。

虽然他现在看起来是个特别典型的极客少年,但他实现现在这样的状态却用了数年的努力。就在他马上要 3 岁的时候,收到一份“中度或重度自闭症”的诊断书。他对自己周围的东西没有明显的兴趣,而且看起来也听不懂人说话。他经常无端耍性子,而且很吓人。甚至当他看起来没有生气的时候,他也会一头冲到墙上摔倒,然后站起来再来一次,就好像一个机器人被设定永远只会重复做一件事一样,他的前额满是淤青,自己却像个没事人。

马克的父母辛西娅和凯文把他送到了区里为发育延迟的孩子办的学前班,他被安排在了高功能班。但这只让他的情况变得更糟,他发作越来越多、话越来越少。过了几个月,他被转到了低功能班。辛西娅说,一位神经科医生告诉过她,做好有一天把独子送到收容院去的准备。

在绝望中,马克卢斯基夫妇把马克接回了家。尽管辛西娅是主要赚钱养家的人,但他们还是办理了 10 万美元的次级贷,这样辛西娅就可以辞掉她人力资源的工作,全职陪伴马克。她在互联网上寻求帮助,并发誓只要听起来不危险,就要尝试任何一种可能可行的方法。她为儿子注射维生素 B12,还开始让他进行一项无奶制品、无谷类、无大豆的节食计划。她阅读各种行为疗法的书,选择她喜欢的方法先训练她自己,因为家里负担不起请专家的费用。最终,辛西娅在州政府提供的每周 5 小时语言和职业疗法的基础上,凑出了一个每周上课 40 小时的行为疗法计划。

那几年非常辛苦。一开始,马克会把鸡蛋朝墙扔过去、把牛奶倒在地板上,所以马克卢斯基家用粗粗的链子把冰箱锁了起来。他们把客厅的家具全部清空,用一个周围都是橡胶墙的充气蹦床取而代之,这样马克就可以击打它们,以在不伤害到自己的前提下,得到他似乎需要的感官输入。他们和马克讲好,如果他需要吃东西或者喝东西,只有他用语言、手语或者指点相应的闪卡表达自己的需求之后,才能得到他想要的东西。

辛西娅决定继续在家里带马克,她觉得传统的学校不会充分地认真对待他的弱点、意识到他的优点。到马克 8 岁时,他的语言和行为和同龄人差不多,但他的社交思想依旧是典型的自闭症。“我大概明白有些社交规则,但就是记不住它们都是些什么,”他最近在视频聊天时告诉我。“当我和别人互动的时候,很难记住什么能做、什么不能做。”他几乎注意不到社交信号(social cues),就算注意到了他也解读不了。他太粗暴、太依赖触觉,而且很快就会侵入别人的私人空间。

辛西娅开始重视他的社交延迟。她和马克一起看录好的《反斗小宝贝(Leave It to Beaver)》,每隔几分钟就停下来问他接下来几分钟的剧情会怎么走,或者让他说说主人公在想什么,又或者为什么女主角会有那样的反应。当他们把整部剧都看完之后,又继续看《草原小屋(Little House on the Prairie)》,这样马克就可以学习阅读面部表情。“我记得当时回答妈妈的问题很困难,那些剧也常常看不懂。我当时就知道她做这些事情都是有原因的,”他感激地说。“我只是当时不知道这些有什么用。”

在公园和餐厅,他们会扮演社交侦探,观察路人的表情,辛西娅会让马克找到人们之间关系和情感的线索。“他似乎无法像其他孩子那样,通过潜移默化的方式学到那些知识,所以我必须陪他一起走,直到他自己学到为止。”

在那段时间里,他的父母给了他一个机器人套装作为圣诞礼物,然后他疯狂地喜欢上了它。由于太想为马克找到实践社交的机会,辛西娅成立了一个机器人俱乐部:马克和其他 4 个发育正常的孩子一起聚在马克卢斯基的客厅里,每周一起玩两个下午。起初他们只是在组装机器人,但很快 5 个孩子就开始写程序、彼此竞争起来。两年前,马克参加了世界机器人大赛。在那里他随机地和来自新加坡的少年组队,并且要当场和他们一起制定计划。他们连续赢了好几轮比赛。就在三年前,一位专家确认,马克除了有些残余的社交缺陷之外,已经不再符合自闭症的标准了。当辛西娅看到在那次比赛中,马克和他的队友能有那么好的表现,她开始泣不成声,不得不离开了赛场。

马克自己也明白他所取得的进步。“得自闭症并没有任何错,但如果没有自闭症的话,我的人生会容易许多,”他说。“因为自打记事起,我都是自闭的,但自己又感觉不到自闭。我只能感觉到自己,那就是我全部的感觉。”

费恩的研究发现,曾经患过自闭症的人常常会有些残留的症状,至少在一开始是这样。这些残留的症状包括社交无能、注意力缺陷多动症、重复性动作、轻微的持续兴趣,以及轻微的因果关系解释障碍。对于马克来说,主要的残余症状是他还是会在面对他觉得黏糊糊的东西(比如煎蛋)时感到恶心,而且他不喜欢纸的质感,所以他会注意避开这些东西。他的母亲说,无论什么时候她提到马克曾经有自闭症,人们都会觉得她是不是在瞎说。“每个医生都说:‘好吧,他肯定是被误诊了,因为人不可能从自闭症里出来。’”她说。“这太令人沮丧了。马克这么努力地改变,否认他所做的一切是不公平的。”

对于那些原本自闭、后来康复的孩子,还没人弄清楚在他们的大脑里发生了什么——比如他们的大脑和那些一开始就有自闭症的孩子的大脑不一样?还是原本大家的大脑都是一样的,是治疗让它发生了变化?但杜克大学杰拉尔丁·道森最近进行了一项对自闭症幼童的研究,告诉了我们自闭症患者的大脑是多么容易被影响。此前的研究弄清楚了一点,即自闭症儿童在看玩偶的彩色照片时,大脑比他们看女性面孔时更活跃——即使照片里是他们的妈妈也不例外。正常发育的孩子恰恰相反,他们主管语言和社交互动的大脑比自闭症儿童发育得好。

道森就在想,改变自闭症儿童对声音、动作和面部表情的关注度,有可能改变他们大脑的发育。所以2012 年实施的一次随机临床实验中,她跟踪记录了两组自闭症儿童:一组每周接受 25 小时训练,进行提高社交参与度的行为治疗;而对照组的孩子只接受各自社区提供的任何治疗(有些是行为疗法,有些不是)。两年之后的脑电图显示,对照组孩子大脑的活动更喜欢非社交类刺激,但社交参与组孩子的脑电图现在和正常发育的孩子相似。脑电图显示,他们的大脑似乎确实发生了改变。尽管孩子依然自闭,但他们的智商有所提高、他们的语言、社交和日常生活技能都有所改善,而对照组孩子的进步就明显更少些。

这一现象和人不再自闭之间是如何产生联系的,现在也还不完全清楚。尽管许多研究表明,早期集中的行为疗法可以显著减轻自闭症状,但大多数接受该疗法的孩子依然会自闭——而有些没有接受该疗法的人却从自闭中康复了。在劳德的研究中接受集中行为疗法的人里,只有四分之一的孩子能从自闭症中康复,因为当时在伊利诺伊州和北卡罗莱那州开展这项研究时,行为疗法还不是很普及。

在费恩的研究中,因为接受行为疗法而康复的孩子人数是依旧自闭孩子人数的两倍;康复的孩子往往在更小的时候就开始接受行为疗法治疗,每周治疗的时间也更长。但在费恩的研究对象里,还有大约四分之一的前自闭症患者没有接受任何行为治疗,其中就有一个名叫马特·特雷布莱(Matt Tremblay)。自 2 岁时被诊断为自闭症开始到 78 岁,马特接受过语言、职业和物理治疗。但他没有接受行为疗法,他母亲回忆说,当时的儿科医生从来没有推荐过这种疗法,而且他们住在纽约州的边远地区,当地的学校也不提供此类课程。

 

大约6岁时的马特·特雷布莱,被诊断出自闭症后第四年;右边是 17 岁的他上周在家拍的照片。

马特的语言是最先取得进步的方面,但许多自闭症的症状依然顽固。他还是很痴迷精确和秩序。他会记住家里5个人的日程表和应赴的约会,记得谁在什么时间要到哪里。“他甚至会精确地算出来我们每个人该几点出门,然后告诉我们‘还有三分钟,我们就必须得出发了’,”他的母亲劳里(Laurie)告诉我。

认知和行为上的进步随之而来,但对于大多数自闭症儿童来说,掌握社交技能是个长期而困难的过程。直到上中学,马特才学会把他的想法蹦成话说出来,而且他还花了点时间才学会如何进行交谈。“我记得我小时候叫东西的名字都费了好大劲,”马特说。“而且我记得当时很沮丧,想让我的嘴听我的脑子指挥太难了。我记得这种情况一直持续到6年级,我真的不知道该如何融入班级、如何和大家打成一片。我害怕和人说话,当我走在学校大厅里的时候,我也会低着头走回班里或者走回家。我无法和其他孩子建立联系——或者可能只是我不想吧。我想二者可能都有一些。”

过了一段时间,马特开始弄清楚了社交的状况。“当我最终意识到应该让聊天话题继续的时候,大概是七到八年级的时候,”马特说。“而且我注意到,当我这么做的时候,我开始有了更多的朋友。我真的不知道为什么会突然明白了这个道理。”到马特八年级结束时,他的医生说,他摆脱了自闭症。

现在,马特变得和蔼、健谈而又有趣,成了高中越来越受欢迎的高年级生。在学校的几年里,他在乐队里吹小号、是校网球队成员,每周还在 Panera Bread 工作 15 20 小时,当收银员、勤杂工和库管员,并且他的成绩还很不错。他喜欢和家人朋友一起出去玩。青春期前被他整理得爆整洁的卧室,现在彻底乱成了一团。这个变化让他母亲戏称为是青少年的正常状态——虽然这算不上她特别欢迎的状态。

马特记得自己在上学前自闭期时的几件事情,比如他过去是如何又打又闹的。他记得自己对小人校车(Little People School Bus)的痴迷,他还记得自己拿着玩具绕着厨房一圈又一圈跑好几个小时,把小人丢得满地都是,然后再把它们捡起来的时候,内心里平静而深刻的专注。他还留有以前一些轻微的自闭症状。他告诉我说,他依然受不了穿紧身或者僵硬的衣服,所以他选择穿宽松的长运动裤,或者用宽松的卡其裤来代替牛仔裤。虽然他是个喜欢开玩笑的人,但当别人开玩笑的时候,他自己还偶尔不太能理解笑点。“我想他有时候还是会比平常人更容易从字面上去理解别人的话,”她母亲、一位儿科护士说。“可能这是因为他必须靠学习来知道如何阅读别人的情绪、面部表情和习惯,但这些能力对其他小孩来说都是与生俱来、自动就学会了的。”

 

 17 岁的马特·特雷布莱在他的卧室里。

当马特自己在电视上看一场激动人心的比赛时,劳里有时经过会看到他在拍手。“那似乎像是自闭症的一个残余表现,不过他能很容易地控制它,”她说。后来,我向马特提起这事,问他拍手的时候是什么感觉。听到妈妈的评价,马特很吃惊。“啊……我以为我在 13 岁或者 14 岁时就不再那么做了呢!”马特坚称他的母亲错误地理解了他的动作。“那是我看比赛太投入了,就像是在说‘好球’之类的——任何人在自己喜欢的球队进球以后都会那么做。”

有些人不觉得消除自闭症是最理想的结果。“自闭症不是一种需要被治愈的病,”阿里·内曼(Ari Ne’eman)说。他是“自闭症自我拥护网络(Autistic Self Advocacy Network)”的主席,这是一个由自闭症成年人运营的、专门服务自闭症成年患者的全国性组织。他说,记住自闭症人群的特殊品质是很重要的事,他们可能和世界上的其他人看起来不一样,但实际上,这些品质都很宝贵,是他们身份的一部分。坦普尔·格兰丁(Temple Grandin)是一位作家和动物科学家,她把自己出色的视觉空间技能和对细节的极度关注都归功于自闭症,因为这些特质让她设计出了成名作——牲畜人道屠宰设施。

内曼和其他强烈支持治疗自闭症的人增进了沟通,并帮助人们培养认知、社交和独立生活的技能。但他们打心眼儿里为人们关注于完全消除自闭症状而感到愤怒。为什么不再自闭就成了最理想的结果?为什么就不能做一个独立生活、有朋友和工作、可以为社会做贡献的自闭的人呢?为什么有些人拍手或者缺乏眼神交流,就认为他们没有达到最理想的状态,而忽视他们可以编程、解答数学难题或者写出动人音乐的事实?有什么证据能证明消除了症状的人就比依旧自闭的人更成功、更快乐?

“我们认为彻底重新连接我们的大脑来改变我们思考和与世界互动的方式,是件不可能的事情,”内曼说。“即使可能,我们也觉得它是不道德的。”他和其他人认为,自闭症和同性恋、左撇子类似:它是一种差异,但不是缺陷或者病态的现象。1993 年,针对这类问题有过一次值得纪念的讨论,一位名叫吉姆·辛克莱尔(Jim Sinclair)的人给自闭症儿童家长写了一封公开信,掀起了后来为人熟知的神经多样化运动(neurodiversity movement)。辛克莱尔写道:“自闭症为每一种体验、每一种感受,每一种感觉、思想、情感和邂逅……它为人生的每一个侧面都增添了光彩。不可能把自闭症和自闭症患者分开——如果可能的话,那你看到的将不再是你一开始认识的那个人……所以,当家长们说,‘我希望我的孩子没有自闭症’的时候,他们实际的想法是‘我希望我没有生过这个得了自闭症的孩子,我希望我有一个没有自闭症的孩子’……后者才是我们听到的你们的祈祷。”

内曼说,社会压制自闭症的努力和当年压制同性恋的努力一样——它的危害性也是一样的。他指出,在 1960 年代和 1970 年代,洛瓦斯的团队在有“异常性别角色行为(deviant sex-role behaviors)”的男孩身上应用 ABA 疗法,其中有一名 4 岁的男孩被洛瓦斯叫作克雷格(Kraig),他走路时老是沙沙作响,而且厌恶“有男子气概的活动”。洛瓦斯奖励“有男子气概的”行为,惩罚“女性化的”行为。他认为,当这个男孩和他的同伴“没什么区别”的时候,治疗就成功了。多年后,克雷格出柜了,38 岁时,他自杀了。他的家人因此指责洛瓦斯的治疗。

主张神经多样化的人认为,行为疗法的指向是不对的,他们觉得行为疗法考虑自闭症人群的健康成长比较少,倒是考虑让其他人觉得舒服比较多。自闭症儿童常常因为“手没有发出声音”而受到奖励,而拍手则得不到奖励,这是由于前者不会让他们看起来怪怪的,而这正是让主张神经多样化的人感到无礼的地方。内曼又举了另一个例子:“眼神交流会让我们感到紧张,所以强迫我们去看别人眼睛的天然意愿是要花费精力的,而这些精力本可以用在思考对方到底在说什么这样的关键问题上。在年轻自闭症人群中有这么一句话:‘我可以看起来在关注你,也可以真的在关注你。(I can either look like I’m paying attention or I can actually pay attention.)’不幸的是,许多人告诉我们,看起来在关注比真正的关注更重要。”

实际上内曼认为,正如男同性恋“治愈”同性恋不过是隐藏了真实的自己一样,那些被认为不再自闭的人也只是非常擅长转移注意力而已,这种假象付出的是精力成本。自闭症活动家指出,在费恩研究中呈现理想结果的人中,有五分之一的人表现出了“拘谨、焦虑、抑郁、注意力不集中、易冲动、易尴尬或不友善”等迹象。

费恩对此解读表示质疑。她承认,那些不再自闭的人依旧容易出现自闭症患者身上常见的一些精神障碍。但费恩在随后的研究中发现,和高功能自闭症患者相比,呈现理想结果的人更不需要使用抗抑郁剂、抗焦虑药或者抗精神病药。劳德的研究也同样发现,原本自闭的研究对象和智商相当的自闭症患者相比,前者身上的精神问题要少得多。

当然,以上都不意味着患有自闭症的人就应该被强制去除自闭症状,或者仅仅因为他们和世界沟通的方式不够典型而改变他们。不过,既然确实会有一些人摆脱了自闭症,那么,很难想象家长们不去期待自己孩子的自闭症有一天能够痊愈。卡米恩·迪弗洛里奥(Carmine DiFlorio)是费恩研究中另一个呈现理想结果的少年。他在刚学会走路的时候就似乎听不到任何东西,即使他妈妈故意把一本厚厚的书扔在他身边,想让他有所反应,也还是没有用。相反地,他似乎沉浸在自我的世界里,挥舞着自己的胳膊,好像在努力飞起来,他不停地跳着蹦着,嘴里一遍又一遍地叫着“nehhh”。但是,他看起来却没有不快乐。

 

被确诊为自闭症后数月,大约 2 岁的卡米恩·迪弗洛里奥(中)和他母亲卡罗尔、弟弟达米亚诺和杰马在一起;右图为上个月,19 岁的他(站立者)和弟弟们在一起。

2 岁被诊断为自闭症之后,卡米恩位于新泽西州中部的家乡就为他提供了每周 3 小时的治疗,他做建筑生意的父母支付每周另外 4 小时的费用。在某次治疗的视频中,治疗师给卡米恩展示日常物品的照片,试图教他单词。她给卡米恩看一杯牛奶的照片,他却盯着别的地方看。为了引起他的注意,她轻敲他的膝盖、叫他的名字,并把照片在他面前晃了晃。他的眼神越过了她。“牛……奶……,”她咬字清晰地、慢慢地说。她把照片在他面前定住,用手扶着他的下巴,让他转向自己。但这招也不管用,于是她哄着卡米恩说:“集中注意力!牛奶!”说着,她把卡米恩的头朝她扭了过来。“好的,”他说。然后她说:“真乖!牛奶!”过了一会儿,她尝试让他练习听从一些简单的指令。“拍拍腿,”她边说边拍了拍自己的大腿。一开始他一动不动,但接下来他举起手,然后手落在了大腿上。这个结果已经够好了。“耶!”治疗师欢呼起来。“真是好孩子!”她挠他痒痒,卡米恩就欢快地叫起来。

在接受另一位治疗师治疗时,因为不想做练习,卡米恩爆发了,不停地在原地蹦。他在接受治疗时经常会挥舞胳膊,无论是激动、沮丧,还是迷惑、入迷,都会挥胳膊——治疗师这时就会按住他的胳膊不让他动。这种场景看着都觉得不舒服。当时主流的看法是,为了防止重复性的动作占据孩子太多的注意力,从而阻止他和同伴交流,这些动作应该被抑制。(现在它仍然是人们的共识,只是许多临床医生不再抑制孩子的行为,转而引导他们。如果挥胳膊并未妨碍孩子专注于其他事情,有的医生也会忽略它。)

当卡米恩开始上一个为期一年的全日制学前班之后,他学得更快了。这是一家专为发育迟缓的孩子开设的学前班,他在那里每天都要接受集中的行为疗法治疗。当卡米恩差一个月 5 岁时,老师基于一系列测试的结果,给他的父母寄来一份详尽的表现报告。报告显示,他在沟通、行为、感官、社交、日常生活和精细运动能力方面的能力和发育正常的孩子没有太大区别,只是在肢体运动技能方面有所迟缓。学校还提到一个问题,就是当他兴奋的时候会挥舞胳膊和蹦跳。针对这一点,老师引导他“用更合适的方式表达兴奋,比如鼓掌或者击掌”。等到夏天他要上正常幼儿园时,当初给卡米恩下诊断的神经科医生震惊了,说他的自闭症特征已经完全消失了。

对于这些让他不再挥胳膊的努力,卡米恩现在已经完全不记得了。“而且我不记得为什么兴奋会让我挥舞胳膊了,”他说。“但我清楚地记得我那时候确实很兴奋。”他还记得自己 67 岁时,他的姐姐拿挥胳膊这事来逗他,他也还记得当时自己决定要努力控制自己挥胳膊的冲动。这个过程花了好多年。“当我想挥胳膊的时候,就把手插到口袋里。我想我是自己想出来的这个办法。那两年里我感到特别沮丧,就好像你在笑,但有人告诉你不要笑,笑是不对的一样。时刻记着把手放在口袋里让我不再容易兴奋了,因为我必须想着控制自己。但随着时间流逝,也就养成习惯了。所以到我 10 岁、11 岁的时候,我甚至都没有挥胳膊的冲动了。”

几个月前我看到 19 岁的卡米恩的时候,已经很难把他和早期视频里那个小孩联系在一起了。今天的卡米恩阳光、爱交际,眼神交流、行为举止和互动方式也没有一丝异样。今年秋天,他就将成为伯克利音乐学院波士顿分校(Berklee College of Music in Boston)的大二学生。他说,他喜欢自己的朋友们、喜欢自己的班级,也喜欢独立自由的生活。

我问他,自闭症有没有让他怀念的地方。“我怀念那种兴奋的感觉,”他说。“我小的时候,经常能达到一个人快乐的极致。那是一种终极的快乐,它扫过你的全身,几乎要从身体里溢出来。可当我姐姐开始拿挥胳膊这事逗我,让我意识到它不那么能让人容忍以后,这种快乐就不见了。现在我主要在听非常棒的音乐的时候,才能感受到那样的快乐。我仍然能在我的全身感受到它,但却不会像过去那样有那么外在的反应。”

卡米恩的母亲卡罗尔·米格里亚奇奥(Carol Migliaccio)告诉我,早些年看着他一点点进步,感觉非常激动,但她又痛苦地发现,儿子的经历其实并不寻常。起初,当卡米恩在学前班取得飞速进步的时候,他的父母会滔滔不绝地让大家知道儿子的进步。“我们那时候是这样的:‘哦,天哪!他会和别人分享蛋糕了!他在说话了!他做得越来越棒了!’”卡罗尔说。但他们很快意识到,儿子大多数同学的进步要慢得多。“于是我觉得有负疚感,”卡罗尔说。“我的儿子在往山上爬,但其他人没有。7 个孩子坐在一个房间里,由同一个老师教,你能看到谁还在他们自己的世界里打转,谁还是不会说话。这让我感觉很糟。其他妈妈们问我:‘你做了什么我们没做的事吗?’而我却哑口无言。”

对于许多家长来说,仔细钻研消除自闭的研究、寻找隐藏的线索或方法肯定是件很有诱惑力的事。但关于自闭症的轨迹还有许多未解之谜,研究人员也奉劝家长们正确地看待治疗结果。“我见过许多 2 岁孩子的父母,”凯瑟琳·劳德说。“他们听说了有孩子走出自闭症的故事,就来和我说:‘我也想让我的孩子成为那样的人。’”于是她提醒家长们,只有少数孩子的症状会消失,同时她建议家长们把重心放在帮助孩子展现他/她的潜能上,无论哪种潜能,而不要觉得除了康复之外的其他结果都无法接受。“当你过分关注‘达到完美’的时候,实际上会伤害到孩子。普通孩子会反抗这种压力,但自闭症孩子可能不会。有希望可以——有希望是好事——但也不要过份专注这个希望,否则你希望中的那个孩子也不会出现在你面前。

很明显,讨论怎么样养育有自闭症的孩子——以及从自闭症中康复的孩子——是最好的方式,是个复杂的问题。对于 L 女士和她丈夫来说,这牵涉到当儿子 B 取得重大进步的时候搬家的问题。在幼儿园教育结束之后,L 全家搬到了一个新的学区。“我们搬到了一个没人认识我们的地方,所以人们才会以开放的心态和他接触,”L 说。“我们甚至都没有把情况告诉新学校的老师们。”事实上,在 B 长到 1213 岁之前,L 和丈夫甚至都没有告诉他有关自闭症的事情。当他们说出实情后,他震惊了——他陷入了死一般的沉默,身子也在发抖。L 说他当时问:“为什么你们以前从没告诉我这些?”L 说:“我认为你还没有做好准备。”他回答道:“我觉得我现在也还没有做好准备。”

B 现在已经 20 出头了,最近刚从一所菁英大学毕业。L 告诉我,尽管 B 依然要面对注意力不集中症(ADHD)和偶尔的社交焦虑,但他分数很不错,也曾到国外学习,有许多好友,也有女朋友。他学的是心理学,想研究它在改变人们生活方面的潜力。

B 的过去仍然是他和他的家庭保守的一个秘密,即使对亲密的朋友们也是。L 女士担心人们会因为 B 曾经有自闭症而感到不安,或者会认为他们家人在夸大他的过去。L 说,她和丈夫不会主动和 B 提起自闭症的事,因为他们害怕这会让他不安——这也是为什么 L 拒绝问 B 是否愿意和我聊天,并且坚持不让我自己去问他。但有时 B 会和父母提起自闭症的事。通常他都是问自己当时是什么情况,但最近他问了妈妈一个不一样的问题:(我得自闭症这事)对你来说恐怖吗?L 女士告诉我,她当时停了下来,努力想怎么才能既说出实情,又不让他感到苦恼。“我告诉他,确实非常、非常吓人,但辛苦的日子是短暂的,因为在我们找到解决问题的办法以后,他的回应是如此地快、如此地好。我们和他说过好几次,那就是几乎没有几个人能有那么好的结果,而他就是幸运儿中的一个。”

洁姬的儿子马修现在已经 24 岁了,他和父母还没有过直面自闭症的对话。实际上,他根本几乎不和人对话。他现在住在伯克郡一处马场附近的教养院,那儿的员工基本上能翻译他发出的声音。有时候他会在父母给他的 iPod Touch 上打一些想法,因为很久之前,他学会了拼写与他有关的事物。但大多数时间里,他似乎都沉浸在自己的内心世界里。那里有规律的生活已经让他平静了下来,他的日常工作包括刷洗马匹,虽然他只要刷几秒钟,思绪就已经飘到别的地方去了。每天,护工会带着他去一个室内游泳池游泳,在那里他会因为高兴而发出刺耳的尖叫声。晚上是他最快乐的时候,他会看迪士尼出的电影,并跟着哼唱些模糊的调子。他能发清楚的词只有“妈妈”和“爸爸”。

大部分的周末,他的父母都会来看他。在父母来访的时候,马修有时会扭动,意思是他想要一些他没有的东西。洁姬会说“告诉我”,然后把她的智能手机递给他,马修就会在上面打几个字。洁姬给我看了他最近打的几条消息:“吃午饭。鸡米花。薯条。番茄酱。布朗尼。冰淇淋。曲奇。(Eat lunch. Chicken nuggets. Fries. Ketchup. Brownie. Ice cream. Cookies.)”还有一条是“彼得潘。看完一盘带子。(Peter Pan. Watch a tape.)”要和她沟通的时候,马修不会要她的手机,也不会指手机,也不会够手机或者模仿打字的样子。虽然过去 20 年里一直在教他,但他似乎还是不懂得这些也是表达他愿望的方式。

马修再也不会康复的结果已经不让洁姬感到难过了。“从某种程度上讲,”她告诉我。“我意识到他再也无法变成正常人了。他就是他自己那样的正常人。而且我意识到马修的敌人并不是自闭症,他的敌人就是他自己。我必须这样平静下来。如果马修依然不幸福的话,我可能还在为此奋斗。但他现在很幸福。坦白地讲,他比许多正常发育的同龄孩子都更幸福。我们也从他身上得到了许多快乐。他是个很可爱的孩子。他亲我们永远都亲不够,我觉得这些都算得上是一种胜利。”

鲁斯·帕德沃(Ruth Padawer)是杂志的特约作者,她在哥伦比亚大学研究生院教授新闻。

 翻译 is译社

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